U mnie

Witam.

W dniu wczorajszym nie mogłem doczekać się z bratem choinki i w jego pokoju razem z tatą z pomysłem mamy ubraliśmy choinkę. Wygląda świetnie, sami ją we dwóch ubraliśmy, a tata pomógł tylko z oświetleniem. Teraz czekamy na prezenty :-)
Parę dni wcześniej we wtorek, tata próbował podać mi czynnik, wszystkie zabiegi przygotowawcze przeszły super do momentu wbicia igły w port. Tata robił to z czuciem i za bardzo delikatnie do tego podszedł, niestety nie udało się  przebić membrany portu i mama musiała wykonać wkłucie. Tata jednak się tym nie zraził i chce wykonać kolejne wkłucie ale nie wie do końca jakiej siły użyć, dlatego czeka do następnej wizyty w szpitalu i tam na fantomie i pod okiem pielęgniarek wykona pierwsze wkłucie.

Niestety to niepowodzenie taty sprawiło iż teraz trochę boję się wkłuć i mama ma mały problem ale zawsze z tatą próbują załagodzić sytuację co im się udaje. Mam nadzieje że szybko mi to minie i nie będę już stresował rodziców, a i tacie wykonanie wkłuć nie będzie sprawiało problemu.


Pozdrawiam was wszystkich i życzę Wam Zdrowych, Ciepłych, Radosnych i Rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia i Szczęśliwego Nowego Roku.

Zmniejszenie częstotliwości podań.

      Wczoraj otrzymaliśmy bardzo dobrą wiadomość od Pani doktor, ostatnie wyniki okazały się lepsze od poprzednich i zapadła decyzja o zmniejszeniu częstotliwości podań o jeszcze jeden dzień. W tym momencie czwartki i niedziele są dniami gdzie nie podajemy czynnika i są oznaką dobrych rokowań.
Jak na razie "odpukać" ostatnio nie miałem żadnych poważnych urazów ani wylewów, mimo iż jestem bardzo aktywny i często z bratem się bijemy. W razie draki Rodzice zawsze są w pogotowiu i jak zaczyna być ostro to nas rozdzielają :), mimo to i tak bardzo się kochamy i szanujemy.
Teraz uciekam bo dzień coraz krótszy.

Pozdrawiam!!!

Dawkowanie

Witam.

15 września tj. niedziela nie podano czynnika.
Pani doktor poinformowała nas, że badania Szymonka wyszły dobrze i ograniczamy podanie czynnika o jeden dzień. Ustalono, iż niedziela będzie dniem w którym nie podajemy czynnika i tak do kolejnego badania.
Reasumując tolerancja leku przebiega pomyślnie i lek zaczyna działać prawidłowo.
Jak każdy kto przechodził przez ITI twierdził, że ciągłe podawanie czynnika w dużej ilości powodowało brak siniaków i tak było w naszym przypadku. Teraz przy ograniczonej dawce w ilości jednostek i dni, siniaki pojawiają i tego nie unikniemy. 
Miejmy tylko nadzieję, że nie będą pojawiać się samoistne wylewy.

Muszę się pochwalić drugą niedzielą z rzędu, gdzie jeździmy z całą rodzinką na basen i dzisiaj sam pływałem z motylkami, nie boję się wody i jest super. Są tam masaże i ciepła woda, duży basen, więc mam dużą swobodę ruchu, w sam raz na wzmocnienie moich stawów a to będzie ograniczać powstawanie wylewów. Taka mała rehabilitacja.

Pozdrawiam wszystkich.

Witam ponownie

Ostatnio nic ciekawego u mnie się nie dzieje.
Tata wrócił do pracy po urlopie, a ja w domu z mamą i bratem robimy różne rzeczy, wykorzystując wolny czas.

Przez trzy dni byliśmy z całą rodzinką i znajomymi ze Słupska, na wycieczce w Niedzicy.
Zwiedziliśmy tamtejszy zamek, zaporę w Czorsztynie, poszliśmy na rejs po zbiorniku, a także spływ Dunajcem.
Zwiedziliśmy również Szczawnicę, Krościenko i Sromowce Niżne, a w wolnej chwili pomoczyliśmy się w Dunajcu.

Na szczęście urazu i wylewu nie było przez cały ten czas, zapas czynnika był i rodzice nie martwili się, co by było gdyby.
Poniżej kilka fotek z trzydniowych wojaży.

pozdrawiam. 

Podziękowania

      Witam.
W tym miejscu chciałbym Bardzo podziękować, z całego Serduszka wszystkim "Darczyńcom", którzy ofiarowali swą pomoc, przekazując pieniążki na moje konto.
Dziękuje również Asi i Bożence, za sukcesywne wsparcie i pomoc.

Dzięki zebranym funduszom, Rodzice mogą je przeznaczyć na zakup najpotrzebniejszych i niezbędnych środków na moje leczenie i ochronę zdrowia. 
 
Chciałbym tu zaznaczyć, iż pieniążki wpłacane na moje konto, są w całości księgowane. Oznacza to, że fundacja nie pobiera żadnych prowizji od wpłat i wypłat. 
Refundowane są tylko te faktury, które są wystawione na Fundację i opisane na odwrocie, co do celowości poniesionych kosztów.

      Przesyłam Wam wszystkim Całuski i życzę duuużo zdrówka, spełnienia marzeń i samych dobrych chwil.

Pozdrawiam

Szymi

Ciąg dalszy ITI

Witam ponownie.

      W dniu dzisiejszym przyjmuję ostatnią dawkę czynnika w ilości 750j. Od jutra podajemy 500j. Ale wydaje mi się, że to zmniejszenie dawki nie będzie właściwym podejściem, ponieważ przy dawce 750j. mam siniaki. Czas pokaże.

Następne badania mam 19 sierpnia, bardzo jesteśmy ciekawi jakie wyjdą wyniki. Ostatnio podobno były dobre.

Nie wiem co się ze mną dzieje, ale podawanie czynnika jest dla mnie wrażliwe, uciekam rodzicom albo nie daję się rozebrać i strasznie marudzę przy tym. Mama z Tatą robią wszystko by jakoś odwrócić moją uwagę i w końcu im się udaję, a nie jest łatwo.

Nawet starszy brat mnie zagaduje.

Tata chciał nakręcić film, jak podaje mi się czynnik, ale niestety moje zachowanie na to nie pozwala. Mam nadzieję, że szybko mi to minie.

Teraz jest czas wakacji, a my w domu, czekamy na Tatę aż będzie miał urlop i będziemy mogli gdzieś pojechać, chociaż na 3 dni. Większa ilość nie wchodzi w grę ponieważ musielibyśmy dużo lekarstw wziąć i gdzie to trzymać, lodówka musi być, a do tego warunki sterylne.

      Tak na marginesie, sam czynnik, który dostaję w ilości 750j. kosztuje około 900zł, dziennie. Gdyby nie zapisy w Programie leczenia chorych na Hemofilię, które  wywalczyło PSCH, to koszt tego czynnika musielibyśmy ponieść sami.

Zmieniając temat, jak znajdę trochę wolnego czasu, to umieszczę parę fotek, jak spędzam wolny czas.

Pozdrawiam

Kolejne wyniki i dalsze ITI

     Witam.
Ostatnie badania jakie miałem robione 6 maja, pokazały iż przeciwciała już się nie wytwarzają i lek zaczyna działać. Czas aktywności czynnika jednak nie jest na tyle dobry, by przerwać tolerancję leku i przez kolejne dwa miesiące podajemy  lek codziennie w dawce 750 j. 
Czasami występują przeciwciała (inhibitory) ukryte, to takie, które podczas badań nie są wykazywane, a aktywność czynnika nadal jest słaba. Być może tak jest w moim przypadku, zobaczymy jakie będą kolejne badania w czerwcu.

Póki co oprócz drobnych otarć, nic poważnego mi się nie stało, małe krwawienia z ran, troszkę histerii i po krzyku.

Ważne by przy każdym większym urazie, udzielić pierwszej pomocy zmniejszającej obrzęk, ból i cierpienie, znaną metodą zwaną z ang. R.I.C.E. (Rest, Ice, Compression, Elevation), czyli odpoczynek, chłodzenie, ucisk i uniesienie (kończyny). Mi taki zestaw zawsze pomaga.

      22 maja moja mama ma urodziny, więc szykuje się mała imprezka, tylko Mama, Tata i ja ze starszym brałem, no chyba, że pojawią się niespodziewani goście. Będzie tort, świeczki, szampan, kwiaty i życzenia, a prezent? Tata coś wymyśli. Ciekaw jestem czy Mama czegoś się spodziewa.

      Siadam do kolacji, więc muszę kończyć,  potem mycie i do spania. Papa.

Zmniejszona dawka

      Od poniedziałku tj. 08 kwietnia, jestem na zmniejszonej dawce czynnika, z 1000j. przeszedłem na 750j. Jest  to już dawka, która pozostanie przez dłuuuuuuugi czas, ponieważ odpowiada już mojej wadze.

Więc po kolejnych badaniach, po okazaniu się, że wyniki są bardzo dobre, to zamiast zmniejszać dawkę, będziemy pomału ograniczać częstotliwość podawania.

Docelowo z 7 dni w tygodniu, mam zejść do 3 dni w tygodniu, czyli do leczenia profilaktycznego, gdy do tego dojdzie, będzie można mówić u sukcesie pokonania inhibitora (przeciwciał). W końcu będzie można gdzieś wyjechać na dłużej, nawet na 3 dni, zmienić otoczenie i trochę odpocząć.

      Za oknem już widać wiosnę, choć długo na nią czekaliśmy, teraz każdą wolną chwilę wykorzystuję na spacer z rodzicami i starszym bratem.

A tak à propos mojego starszego brata Kacperka, 3 dni temu we wtorek, tata musiał szybko jechać do przedszkola, ponieważ Pani dzwoniła, że Kacperek miał wypadek i trzeba go odebrać. Na miejscu okazało się, iż wygłupiał się z kolegami na kanapie skacząc i w efekcie tych wygłupów wylądował tyłem głowy na kancie parapetu.
Rozciął sobie głowę, na szczęście do przyjazdu taty udało się zatamować krew. Tata wziął go do szpitala, zrobili RTG głowy, przeczyścili ranę, założyli opatrunek i do domu.

Wszytko okazało się na szczęście, tylko przecięciem skóry.

Strach pomyśleć co by było, gdyby mi się to trafiło, a przedszkole już za pasem bo w 2014, ciekaw jestem czy mnie przyjmą, nie robiąc problemu, niektórzy nie wiedzą co to hemofilia i traktują nas jak trędowatych.

Rodzice mają materiały o hemofilii i na pewno przekażą je dyrektorce i poinstruują co i jak.

      Teraz kolejny miesiąc do następnych badań i zobaczymy jak sprawy się mają, do następnego.

Wyniki i badania

Witam.

      Badania robione dwa miesiące temu, pokazały iż wszystko jest na dobrej drodze. Kontrola inhibitora i farmakokinetyka*, były na zadowalającym poziomie, ale nie na takim by móc zmniejszyć dawkę podawanego czynnika.
W dniu wczorajszym cały dzień spędziłem z rodzicami w szpitalu na kolejnych badaniach.
W przeciągu dwóch tygodni, powinno być wiadomo jakie są wyniki i co będziemy poczynać. Zatem czekamy z myślą o dobrych wynikach i pełni nadziei na zmniejszenie dawki.

O wszystkim poinformuję, jak będzie wszystko wiadomo.


*Farmakokinetyka - opisuje zmiany stężenia leku (w tym przypadku czynnika we krwi), w czasie. Na pełny opis farmakokinetyczny leku składa się zbiór parametrów, uwzględniających procesy fizjologiczne i fizykochemiczne, jakim ulega lek w biofazie na przestrzeni czasu, charakteryzujący go w sposób matematyczny i statystyczny.

Drugie Urodziny

     2 marca 2013 skończyłem równe dwa latka.

Czuję się dużym chłopakiem, jestem samodzielny i dużo już potrafię.

Rodzice przestali się garbić, bo nie muszą chodzić za mną i podtrzymywać mnie pod pachami, czy na szelkach. Chodzę, a nawet biegam dużo pewniej i mniej się obijam.

Imprezka była udana, goście dopisali, prezentów full i radości wiele. Trochę potańczyłem i powygłupiałem się z bratem, na szczęście bez poważnych urazów.
(Dla mnie ruch jest nawet wskazany, umacniając mięśnia, ograniczam wylewy do stawów).

Mama przygotowała pyszny tort i dużo jedzenia, a Tata wraz ze mną i Kacperkiem, przystroił dom i zrobił porządki.

Podział obowiązków był.

Poniżej przedstawiam krótką galerie zdjęć z moich Urodzin:

Mój tort

Główny Gość Wieczoru

Taniec z bratem

Taniec Solo

Wyniki

Witam.

      Tak jak obiecałem, informuję o wynikach ostatnich moich badań.
26 stycznia dostałem wyniki, które wskazują na poprawę działania leku, a tym samym osłabienie przeciwciał, jednym słowem tolerancja leku ITI, przebiega pomyślnie. Poniżej aktywność czynnika przed i po podaniu:
Aktywność czynnika VIII:
przed podaniem 20%, po 1 godz. 168%, po 3 godz. 98%, po 6 godz. 61%.

Po uzyskaniu tej informacji wszyscy bardzo się ucieszyliśmy i żeby było jeszcze milej to powiem, że zmniejszyliśmy dawkę z 1250 j. na 1000 j. Niestety w kłuć dalej jest tyle samo, czyli 7 dni w tygodniu.
      
      28 lutego mam kolejne badanie, gdy okaże się, że dawka 1000j. utrzymuje aktywność czynnika na poziomie jak ostatnio, to znowu zmniejszymy dawkę i zapewne  na 750j. Gdy dojdziemy do dawki 250j. i aktywność czynnika będzie miała zadowalającą wartość, to wrócimy do profilaktyki i skończymy tolerancję leku. 

Może w tym roku się to uda.

Idę spać, dochodzi 23 i padam z nóg, jak coś będzie nowego to opiszę, pozdrawiam.

Ostrożności nigdy za wiele

Szok.

      Poniżej umieszczam fragment artykułu, który opisuje sytuację 5-letniego Krzysia chorego na Hemofilię A, taką jak ja. Włos się jeży na głowie, jak lekceważy się nas chorych na hemofilię, co skutkuje poważnymi konsekwencjami.
Czasami Rodzice są bezsilini, bo lekarz wie lepiej, jednak to przykre zdarzenie pokazuje, że musimy z uporem maniaka walczyć o nasze zdrowie, wymuszając na lekarzach konkretne działania.

Artykuł:

Chory na hemofilię 5-letni Krzyś miał wylew krwi do kanału rdzenia kręgowego. Ale zanim trafił na stół operacyjny, w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie leczono go na kolkę jelitową. Dziś chłopiec nie może ruszać nogami.

Lekarze twierdzą, że postępowali właściwie z pięcioletnim chłopcem, który trafił przed świętami na oddział ratunkowy. W tej chwili dziecko nie może chodzić. O sprawie pisaliśmy wczoraj. Niespełna pięcioletni Krzyś Majdan choruje na ostrą postać hemofilii. Po raz pierwszy na Szpitalny Oddział Ratunkowy Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie trafił 20 grudnia. Rodzice zawieźli go tam, bo skarżył się na ból brzucha. Po badaniach został wypisany do domu. W Wigilię po raz kolejny poczuł ostry ból i rodzice ponownie pojechali z nim na oddział.
 
Ojciec chłopca twierdzi, że tak, jak za pierwszym razem, tak i teraz lekarze uznali, że chłopiec ma kolkę jelitową. Zarzuca im również, że czynnik krzepnięcia (lek dla osób chorych na hemofilię) podawali dopiero na jego wyraźne żądanie i że szpital nim nie dysponował.
 
Dopiero w noc wigilijną, kiedy chłopiec trafił na oddział ogólnopediatryczny, lekarze zrozumieli, że przypadek Krzysia jest bardzo poważny. Chłopiec tracił już czucie w nogach. Okazało się, że miał krwawienie do kanału rdzenia kręgowego. Krwiak został usunięty chirurgicznie, ale dziecko nie może poruszać nogami.
 
DSK prowadzi w tej sprawie wewnętrzne postępowanie sprawdzające. Szpital broni się, że lekarz, który przyjmował Krzysia 20 grudnia, od początku miał pełną świadomość tego, że pacjent cierpi na hemofilię i brał pod uwagę możliwość krwawienia. Jednak według DSK, badania (CRP, morfologia krwi, analiza moczu i USG brzucha) nie wskazywały na krwawienie ani na nic, co uzasadniałoby przyjęcie chłopca do szpitala.
 
Kiedy poczuł się lepiej, został wypisany z SOR, a lekarze doradzili matce, żeby w razie nawrotu dolegliwości zgłosiła się ponownie. Według DSK, w Wigilię chłopiec został przyjęty na oddział, żeby ustalić przyczynę bólu, który powrócił. Tomografia ujawniła krwiaka w odcinku lędźwiowym.
 
"W trakcie pobytu pacjenta w DSK został on objęty wysokospecjalistyczną opieką, był konsultowany przez hematologa, neurologa, transfuzjologa, chirurga i neurochirurga  czytamy w wyjaśnieniu przesłanym przez szpital.
 
DSK informuje też, że od razu sprowadził dla chłopca czynnik krzepnięcia, ale nie taki sam, jak ten, który dziecko przyjmuje profilaktycznie w domu. Lek, który Krzyś dostaje na co dzień, nie jest według DSK dostępny nawet w Regionalnym Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa. Czynnik, który chciano podać, jest natomiast przewidziany do leczenia szpitalnego według Narodowego Programu Leczenia Hemofilii.
 
Prokuratura Rejonowa Lublin-Północ chce wszcząć w tej sprawie postępowanie wyjaśniające.

Badania-Wyniki

Witam.

      W poniedziałek 14 stycznia byłem w szpitalu na kolejnych badaniach od 7:30 do 15:30.
W tym czasie miałem wykonywane badania pod kątem inhibitora, oraz badanie krwi na krzepliwość.

      Te same badania, które miałem miesiąc temu, wykazały, że przeciw-ciał już nie ma, natomiast krzepliwość w czasie 6 godzin jest nieprawidłowa.
Mówi się wtedy o przeciwciałach ukrytych tzn. nie widać ich w badaniach a czynnik krzepnięcia nie działa prawidłowo.
Zatem dalej pozostaję na odczulaniu (tolerancji leku).

      Zobaczymy co przyniosą nowe wyniki, od nich zależy czy zmniejszymy ilość lub częstotliwość podawania czynnika. Dla nie wtajemniczonych dodam, że podawany mam lek w ilości 1250 j. co dziennie 7 dni w tygodniu do portu naczyniowego "vascu-port". W poniższych postach jest to dokładnie opisane.

O postępie w wynikach i o zmianach w leczeniu, napiszę w kolejnym poście.

 

Pozdrawiam.