(nr kartoteki szpitalnej w Prokocimiu 820444)
30-11-2011
Wyjazd do Warszawy do Dziecięcego Szpitala Klinicznego Hematologii i Pediatrii, Marszałkowska 24. Centralna rejestracja Szymcia jako chorego.
Kolejne badania na krzepliwość i aktywność czynnika VIII. Wyniki potwierdzają, hemofilię A postać cieżką <1%.
Powrót do domu.
20-04-2012
Podanie czynnika VIII ADVATE w profilktycznym leczeniu, w Szpitalu Prokocim. Pobrano krew na Inhibitor (przeciwciała). Powrót do domu
Wynik dodatni, stwierdzono inhibitor.
23-04-2012
Podanie czynnika VIII ADVATE w profilktycznym leczeniu, w Szpitalu Prokocim. Ponownie pobrano krew na Inhibitor dla zweryfikowania poprzedniego badania. Powrót do domu.
22-08-2012
23-08-2012
30-08-2012
25-09-2012
08-10-2012 do 15-10-2012
22-10-2012
13-11-2012
przed podaniem 20%, po 1 godz. 168%, po 3 godz. 98%, po 6 godz. 61%.
08-04-2013
Kolejne zmniejszenie dawki czynnika z 1000 j. na 750 j.
06-05-2013
Badania na Inhibitor i farmakokinetykę. Wyniki z tego dnia są na zadowalającym poziomie. Dalej pozostajemy na dawce 750 j.w codziennym kłuciu.
11-06-2013
Badania na Inhibitor i farmakokinetykę.
18-07-2013
Zmniejszenie dawki na 500 j/B. Oczekiwanie na kolejne badania w Sierpniu.
18-08-2013
Pozostajemy dalej przy dawce 500 j/B. Zatem czekamy do następnych badań.
15-09-2013
500 j/B jest dawką ostateczną. 15 września tj. niedziela, jest pierwszą gdzie nie podajemy czynnika i tak prze kolejne niedziele do następnego badania.
24-10-2013
500 j/B dawka nie zmieniona. 24 październik tj. czwartek, jest kolejnym dniem gdzie ograniczamy podanie czynnika. Ostatecznie do następnego badania podajemy czynnik przez 5 dni w tygodniu oprócz czwartku i niedzieli. kolejne badanie 20 listopada.
07-01-2014
500 j/B dawka nie zmieniona. Wtorek, jest kolejnym dniem gdzie ograniczamy podanie czynnika. Ostatecznie do następnego badania podajemy czynnik przez 4 dni w tygodniu oprócz wtorku, czwartku i niedzieli. kolejne badanie 20 stycznia.
03-03-2014
Mały wylew do stawu skokowego lewego. Podano 500 jednostek z programu ITI
05-03-2014
Powiększony wylew do stawu skokowego lewego. Podano 500 jednostek z programu ITI plus 500 jednostek w ramach leczenia domowego, razem 1000 j.
24-03-2014
Zmniejszenie częstotliwości podań o jeden dzień, teraz podajemy czynnik poniedziałek-środa-piątek po 500 j.
19-04-2014
Podanie czynnika 500 j. Uraz tyłu głowy, po uderzeniu w narożnik ściany.
28-09-2014
Zakończenie walki z inhibitorem. Przejście do programu profilaktyki i leczenia domowego na żądanie. Czynnik w ilości 500j. w poniedziałek-środa-piątek.
15-06-2016
Początek pobytu w szpitalu. Zakażenie Portu. Leczenia Antybiotykiem Zyvoxid i Amikin. Leczenie zakończono pod koniec czerwca. Port uratowany.
05-12-2016
Wizyta w USD w Prokocimiu. Zły stan skóry na porcie. Podano zalecenie mycie skóry szarym mydłem i oszczędzanie portu do momentu zagojenia się skóry na porcie. Przejście na żyły, do odwołania, aż port się zagoi.
02-01-2017
Wizyta w USD w Prokocimiu. Kwalifikacja do zabiegu wyjęcia zakażonego portu.
04-01-2017
Zabieg i wyjęcie portu. 09-01-2017 wyjście do domu i od tego dnia podawanie czynnika dożylnie profilaktycznie w ilości 750 j.
02-06-2018
Zmiana ilości czynnika w profilaktyce z 750 na 1000 j.
09-04-2021
Pojawienie się inhibitora o mianie 1,1 j.B.
26-04-2021
Zmiana ilości czynnika w profilaktyce z 1000 na 1750 j.
23-06-2021
Kolejny wynik inhibitora, tym razem miano 3,2 j.B.
24-10-2011
Badania z krwi na APTT w diagnostyce, wg zaleceń pediatry.
Wynik APTT - 90 sek, znacznie podwyższony. Skierowanie od pediatry na Hematologię w Krakowie, szpital Prokocim.
27-10-2011
Badania z krwi na APTT w diagnostyce, wg zaleceń pediatry.
Wynik APTT - 90 sek, znacznie podwyższony. Skierowanie od pediatry na Hematologię w Krakowie, szpital Prokocim.
27-10-2011
Pierwsze badania w szpitalu w Prokocimiu w Krakowie.
Wykazują duży czas krzepnięcia krwi APTT -103,5 sek
Pierwsze wyniki wskazują aktywność czynnika VIII, poniżej 5%.
31-10-2011
Kolejne badania, tym razem pod kątem aktywności czynnika krzepnięcia krwi, by określić i z diagnozować rodzaj skazy krwotocznej.Pierwsze wyniki wskazują aktywność czynnika VIII, poniżej 5%.
02-11-2011
Zlecono kolejne badania, również na czynnik VIII.
Wyniki jednoznacznie wskazują niedobór czynnika VIII < 0,25%.
Diagnoza - Hemofilia A postać ciężka.
03-11-2011
Po diagnozie niedoboru czynnika VIII Krzepnięcia krwi, zlecono kolejne badania, na aktywność pozostałych czynków krzepnięcia (IX, XI, XII). Wyniki w normie.
05-11-2011
Konsultacja Hematologiczna.
30-11-2011
Wyjazd do Warszawy do Dziecięcego Szpitala Klinicznego Hematologii i Pediatrii, Marszałkowska 24. Centralna rejestracja Szymcia jako chorego.
Kolejne badania na krzepliwość i aktywność czynnika VIII. Wyniki potwierdzają, hemofilię A postać cieżką <1%.
Powrót do domu.
15-12-2011
Kontrolne badanie krwi. Nie wykryto wirusów, wyniki ujemne.
Wypis do domu.
21-02-2012 do 22-02-2012
Naderwanie wędzidełka pod górną wargą i pierwsze podanie czynnika. Czynnik VIII rekombinowany KOGENATE ( 3x250 j.)+ EXACYL. 2 dniowy pobyt w szpitalu Prokocim
29-02-2012 do 02-03-2012
Naderwanie wędzidełka pod górną wargą i kolejne podanie czynnika. Czynnik VIII rekombinowany KOGENATE (29.02 i 01.03) + EXACYL. Czynnik VIII rekombinowany ADVATE (02.03) + EXACYL. 3 dniowy pobyt w szpitalu Prokocim.
Po tych zdarzeniach, podjęto decyzję o włączeniu Szymonka do programu profilaktyki.
Po tych zdarzeniach, podjęto decyzję o włączeniu Szymonka do programu profilaktyki.
15-03-2012
Podanie czynnika VIII ADVATE w profilktycznym leczeniu, w Szpitalu Prokocim.
Powrót do domu.
22-03-2012
Podanie czynnika VIII ADVATE w profilktycznym leczeniu, w Szpitalu Prokocim.
Powrót do domu.
29-03-2012
Podanie czynnika VIII ADVATE w profilktycznym leczeniu, w Szpitalu Prokocim.
Powrót do domu.
05-04-2012
Podanie czynnika VIII ADVATE w profilktycznym leczeniu, w Szpitalu Prokocim.
Powrót do domu.
12-04-2012
Podanie czynnika VIII ADVATE w profilktycznym leczeniu, w Szpitalu Prokocim.
Powrót do domu.20-04-2012
Podanie czynnika VIII ADVATE w profilktycznym leczeniu, w Szpitalu Prokocim. Pobrano krew na Inhibitor (przeciwciała). Powrót do domu
Wynik dodatni, stwierdzono inhibitor.
23-04-2012
Podanie czynnika VIII ADVATE w profilktycznym leczeniu, w Szpitalu Prokocim. Ponownie pobrano krew na Inhibitor dla zweryfikowania poprzedniego badania. Powrót do domu.
Wynik dodatni, potwierdzono inhibitor.
Po wykryciu Inhibitora, leczenie profilaktyczne zakończono.
Zaczęto przygotowania do Indukcji Tolerancji Immunologicznej (ITI).
21-06-2012
Wylew do lewego stawu kolanowego i podanie czynnika NOVOSEVEN omijającego Inhibitor. Szpital Prokocim.
Powrót do domu.
03-08-2012
Podejrzenie wylewu do mięśnia prawego naramiennego i stawu barkowego. Podanie czynnika NOVOSEVEN omijającego Inhibitor, dwie dawki w odstępach 3 godzinnych . Szpital Prokocim.
Powrót do domu.
04-08-2012
Dalsze podejrzenie wylewu do mięśnia prawego naramiennego i stawu barkowego. Podanie czynnika NOVOSEVEN omijającego Inhibitor, jedna dawka. Szpital Prokocim.
Powrót do domu.
Po wykryciu Inhibitora, leczenie profilaktyczne zakończono.
Zaczęto przygotowania do Indukcji Tolerancji Immunologicznej (ITI).
21-06-2012
Wylew do lewego stawu kolanowego i podanie czynnika NOVOSEVEN omijającego Inhibitor. Szpital Prokocim.
Powrót do domu.
03-08-2012
Podejrzenie wylewu do mięśnia prawego naramiennego i stawu barkowego. Podanie czynnika NOVOSEVEN omijającego Inhibitor, dwie dawki w odstępach 3 godzinnych . Szpital Prokocim.
Powrót do domu.
04-08-2012
Dalsze podejrzenie wylewu do mięśnia prawego naramiennego i stawu barkowego. Podanie czynnika NOVOSEVEN omijającego Inhibitor, jedna dawka. Szpital Prokocim.
Powrót do domu.
22-08-2012
Szymon przygryzł sobie język późnym popołudniem. O 19:00 pierwsza dawka Exacyl-u, kolejna po sześciu godzinach.
23-08-2012
Krwawienie prawie ustąpiło. O 07:30 następna dawka Exacyl-u, a o 13:30 ostatnia.
Pomogło, krwawienie ustąpiło.
30-08-2012
Zahaczył zębami o zabawkę i dziąsło krwawiło, o 17:00 dostałem pierwszą dawkę Exacyl-u. Po godzinie ustało. Na wszelki wypadek następnego dnia o 5:00 dostałem kolejną dawkę Exacyl-u.
14-09-2012
5 urodziny brata i podanie czynnika, wyczuwalny guz w tyle głowy i dość widoczny. Podanie jednej dawki leku Novoseven o 17:50.
25-09-2012
Badanie krwi pod kątem miana Inhibitora, oraz podanie czynnika NovoSeven w podwójnej dawce, miał siniaka na czole i nadgarstku, zelżało.
08-10-2012 do 15-10-2012
Przyjęcie do szpitala, zabieg założenia portu, rekonwalescencja, powrót do domu.
11-10-2012
Pierwsze podanie czynnika Advate w ilości 1250 j, w programie ITI (odczulanie)
22-10-2012
Wyjęcie szwów pod osłoną czynnika. Ostatnie podanie czynnika w szpitalu do portu.
13-11-2012
Pobranie krwi na oznaczenie miana Inhibitora. Jest to pierwsze badanie w programie ITI.
15-11-2012
Szpital Prokocim. Podanie korka Heparynowego, ponieważ zrobiły się skrzepy w porcie.
Miał go jeden dzień. Odciągnięcie heparyny wykonaliśmy w domu.
13-12-2012
Pobranie krwi na oznaczenie miana Inhibitora. Jest to drugie badanie w programie ITI.
Oprócz tego w o godzinie 9:15 miał podany czynnik na ITI.
O 10:15 pobrano krew na badanie poziomu czynnika.
12:15 kolejne pobranie krwi na poziom czynnika.
15:15 ostatnie pobranie krwi na poziom czynnika.
14-01-2013
Pobranie krwi na oznaczenie miana Inhibitora. Jest to drugie badanie w programie ITI.
Oprócz tego w o godzinie 9:00 miał podany czynnik na ITI.
O 10:00 pobrano krew na badanie poziomu czynnika.
12:00 kolejne pobranie krwi na poziom czynnika.
15:00 ostatnie pobranie krwi na poziom czynnika.
28-01-2013
Zmniejszenie dawki czynnika z 1250 j. na 1000 j.
Wyniki badań
Aktywność czynnika VIII:przed podaniem 20%, po 1 godz. 168%, po 3 godz. 98%, po 6 godz. 61%.
08-04-2013
Kolejne zmniejszenie dawki czynnika z 1000 j. na 750 j.
06-05-2013
Badania na Inhibitor i farmakokinetykę. Wyniki z tego dnia są na zadowalającym poziomie. Dalej pozostajemy na dawce 750 j.w codziennym kłuciu.
11-06-2013
Badania na Inhibitor i farmakokinetykę.
18-07-2013
Zmniejszenie dawki na 500 j/B. Oczekiwanie na kolejne badania w Sierpniu.
18-08-2013
Pozostajemy dalej przy dawce 500 j/B. Zatem czekamy do następnych badań.
15-09-2013
500 j/B jest dawką ostateczną. 15 września tj. niedziela, jest pierwszą gdzie nie podajemy czynnika i tak prze kolejne niedziele do następnego badania.
24-10-2013
500 j/B dawka nie zmieniona. 24 październik tj. czwartek, jest kolejnym dniem gdzie ograniczamy podanie czynnika. Ostatecznie do następnego badania podajemy czynnik przez 5 dni w tygodniu oprócz czwartku i niedzieli. kolejne badanie 20 listopada.
07-01-2014
500 j/B dawka nie zmieniona. Wtorek, jest kolejnym dniem gdzie ograniczamy podanie czynnika. Ostatecznie do następnego badania podajemy czynnik przez 4 dni w tygodniu oprócz wtorku, czwartku i niedzieli. kolejne badanie 20 stycznia.
03-03-2014
Mały wylew do stawu skokowego lewego. Podano 500 jednostek z programu ITI
05-03-2014
Powiększony wylew do stawu skokowego lewego. Podano 500 jednostek z programu ITI plus 500 jednostek w ramach leczenia domowego, razem 1000 j.
24-03-2014
Zmniejszenie częstotliwości podań o jeden dzień, teraz podajemy czynnik poniedziałek-środa-piątek po 500 j.
19-04-2014
Podanie czynnika 500 j. Uraz tyłu głowy, po uderzeniu w narożnik ściany.
28-09-2014
Zakończenie walki z inhibitorem. Przejście do programu profilaktyki i leczenia domowego na żądanie. Czynnik w ilości 500j. w poniedziałek-środa-piątek.
15-06-2016
Początek pobytu w szpitalu. Zakażenie Portu. Leczenia Antybiotykiem Zyvoxid i Amikin. Leczenie zakończono pod koniec czerwca. Port uratowany.
05-12-2016
Wizyta w USD w Prokocimiu. Zły stan skóry na porcie. Podano zalecenie mycie skóry szarym mydłem i oszczędzanie portu do momentu zagojenia się skóry na porcie. Przejście na żyły, do odwołania, aż port się zagoi.
02-01-2017
Wizyta w USD w Prokocimiu. Kwalifikacja do zabiegu wyjęcia zakażonego portu.
04-01-2017
Zabieg i wyjęcie portu. 09-01-2017 wyjście do domu i od tego dnia podawanie czynnika dożylnie profilaktycznie w ilości 750 j.
02-06-2018
Zmiana ilości czynnika w profilaktyce z 750 na 1000 j.
09-04-2021
Pojawienie się inhibitora o mianie 1,1 j.B.
26-04-2021
Zmiana ilości czynnika w profilaktyce z 1000 na 1750 j.
23-06-2021
Kolejny wynik inhibitora, tym razem miano 3,2 j.B.
Zmiana harmonogramu podawania czynnika z 3 x w tygodniu na co 48h
14-07-2021
Kolejny wynik inhibitora, miano 3,2 j.B. nie zmienione od czerwca.
Kolejny wynik inhibitora, miano 3,2 j.B. nie zmienione od czerwca.
Podawanie czynnika w profilaktyce w dawce 1750 j. co 48h, w razie urazu 3000 j., kolejne po 6-8 godzinach, a w przypadku brzucha czy głowy 3mg Novoseven w odstępie 2-3 godzin.
sierpień-2022
Wynik inhibitora, ujemny.
Podawanie
czynnika w dawce 2000 j. co 48h do momentu wejścia w program profilaktyki.
Listopad-2022
Wynik inhibitora, ujemny.
Podawanie
czynnika w dawce 2000 j. co 48h, przejście na profilaktykę i zakończenie programu ITI.
29-11-2023
Zmiana ilości czynnika w profilaktyce z 2000 na 2500 j.
Zmiana ilości czynnika w profilaktyce z 2000 na 2500 j.
28-12-2023
Rok później w miesiącu listopad pojawienie się inhibitora o mianie 1,5 j.B.
22-03-2024
Kolejny wynik inhibitora, miano 1.1 a potem wzrosło na 1.2 j.B.
Podawanie czynnika w profilaktyce w dawce 2500 j. co 48h, w razie urazu 6000 j., kolejne po 6-8 godzinach, a w przypadku brzucha czy głowy 6mg Novoseven w odstępie 2-3 godzin.
30-03-2024
SOR Prokocim. Powiększający się wylew do prawego łokcia. Podanie Novoseven 3 dawki po 6mg w odstępie 2 godzin. Wieczorem wypis do domu.
08-04-2024
Zwiększenie dawki na 5500 j. Advate w profilaktyce.
22-04-2024
Kolejny wynik inhibitora, miano 0,96 j.BU/ml.
28 do 30-04-2024
SOR Prokocim. Wylew do prawego łokcia. 11:10 podanie Feiba 5000j. Brak poprawy po 10 godzinach, konsultacja lekarska i podanie Novoseven 2 dawki po 6mg w odstępie 2 godzin, a następnie Advate 5500j. dwie dawki w odstępach 12 godzin, kolejna po 24 h już w domu.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz