Podanie czynnika

      Czynnik rodzice podają mi każdego dnia o stałej porze tj. 18:30-19:00. Zestaw jaki mam do podawania czynnika to:
-Benzyna do przemywania kleju po plastrze
-Kodan, spirytus do dezynfekcji skóry nad portem
-Betadine do przemywania i opatrunku skóry nad portem
-gaziki jałowe 7x7 [cm], 5szt.
-gaziki jałowe 5x5 [cm], 3 szt.
-gaziki nasączone "leko", 3szt.
-igła do portu Hubera 22G 20L, 1szt.
-igły do soli fizjologicznej, 3 szt.
-sól fizjologiczna
-strzykawki do soli 10ml, 2szt. 20ml 1szt.
-strzykawki z czynnikiem, 3szt.
-rękawiczki jałowe, 1szt.
-maseczki, 2szt.
-opatrunek 10x6, 1szt.
-smoczek i szmatka
-nagroda dla dzielnego pacjenta.

Czas przygotowania z wkłuciem 45min.

                   

                  

Pomału się wszyscy do tego przyzwyczajamy.
Mniej stresu i płaczu, ale ból i strach jeszcze pozostały, z czasem i to minie. W tym wszystkim najgorsze jest wkłucie i wyciągnięcie igły, reszta już tak nie przeraża.
Damy radę!!!

Pozdrawiam.

Szwy

Cześć wam.
      22 października wyjęto mi szwy, 2 na szyi i 7 na klatce piersiowej. Wszystko było wykonane pod osłoną czynnika.
Było przy mnie 5 osób, 4 trzymały a piąta cięła i wyciągała szwy. Było to okropne i strasznie się przy tym zanosiłem z płaczu. Na szczęście jest już po wszystkim.
      Przez kilka dni miałem podawany jeszcze czynnik omijający inhibitor, ponieważ na jednym szwie na klatce piersiowej, lekko krew się pojawiała.

Teraz jest spokój i ładnie się goi. Mam nadzieję że za kilka tygodni nie będzie śladu.

Sukces Rodziców

      Muszę pochwalić dzisiaj moich rodziców i samego siebie. Mianowicie w szpitalu Mama sama się zakuła w port razem ze wszystkimi zabiegami pielęgnacji, a Tata sam mnie trzymał (ma na mnie sposób), natomiast ja na początku trochę po marudziłem, ale tak troszkę, potem spokojnie. Oczywiście wszystko pod okiem Oddziałowej i pielęgniarek.
Jutro też sami rodzice podadzą mi czynnik w szpitalu, wszystko po to, by jak najszybciej nauczyć się samemu i nie jeździć już do szpitala.
W soboty i niedziele do szpitala to tylko przez SOR, a to oznacza długie czekanie, nam to nie pasuje.

Dzisiaj również zrobiliśmy zakupy na domowe podawanie czynnika, jest tego trochę, sami zobaczcie. Starczy to może na 2 miesiące, a wydatek? lepiej nie pytać. 

      Firma ****** ma jeszcze nam dostarczyć igły do portu Brauna 22Gx20mm (lub 15mm -długie) zakrzywione z motylkiem, a do tego rękawiczki jałowe i gaziki Leko. Nie wiemy tylko kiedy.
Dlatego sami już to zakupiliśmy, bo nie było by czym czynnika podać. Jedna igła około 36 zł -na dzień, czasem można użyć ich więcej, jak się jej dotknie tu gdzie nie trzeba albo wkłucie się nie uda.

      Podsumowując, dzisiejszy dzień należał do udanych i mam nadzieję, że kolejne też będą udane a wkłucie stanie się jak mycie zębów, nieuciążliwe, proste i bezbolesne.

Po zabiegu

Witam wszystkich.

      Piszę już z domu. Dokładnie pobyt w szpitalu zakończył się 15.X.2012 r. W sumie byłem tam 8 dni.
We wtorek 9 października kilka minut po 9 godzinie, miałem zabieg założenia portu. Wszystko trwało ponad 2 godziny. Przed samą operacją miałem podany czynnik  krzepnięcia Feiba w dużej ilości by nie było krwawienia, ale niestety podczas zabiegu krwawienie nie ustępowało i lekarze podali kolejną dawkę tym razem leku Novoseven. 
Jak wyjeżdżałem z sali operacyjnej to bardzo płakałem, a rodzice  nie mogli mnie uspokoić. 
Po zabiegu moje włosy w tyle głowy całe były we krwi, ale Mama z Tatą na drugi dzień je umyli i było już dobrze. 

      Codziennie miałem podawany czynnik krzepnięcia, bo rany się nie goiły prawidłowo. Przez trzy dni miałem też podawany paracetamol przeciwbólowo, a potem przeciwgorączkowo.
Od czwartku do niedzieli, miałem podawany antybiotyk ze względu na tą gorączkę i pomogło.

      Od 10 października zaczęto wprowadzać wszystkie leki przez port i przy okazji sprawdziło się jego drożność. Zaczynam pomału się do tego przyzwyczajać, choć jeszcze mnie to boli. 

      Sam program ITI (tolerancji leku -odczulanie), zaczęto już 11 października w szpitalu i mam od tego czasu codziennie podawany lek Advate w ilości 1250 j. 

      

      Po  wyjściu ze szpitala jeżdżę teraz w każdy dzień z rodzicami do Prokocimia na odczulane oraz dodatkowo na krzepnięcie, bo okazało się że rana nad portem krwawi.Wszystko jest świeże i do momentu zagojenia rodzice sami leku nie podadzą. Może to trwać miesiąc, a nawet dłużej,zobaczymy.

Samo odczulanie nie wiem ile będzie trwało, miesięcy/lat, ale mam nadzieję, że szybko uda mi się zwalczyć przeciwciała i wrócić do profilaktycznego leczenia tj. podanie czynnika 3 x w tygodniu.

Teraz w lodówce mam blisko sto opakowań leku (druga lodówka) i to starczy tylko na 24 dni, a w niedługim czasie kolejna dostawa. Jak widać sporo tego wejdzie w mój organizm.

Mam też zacząć w niedługim czasie rehabilitację, nie wiem na czym ona ma polegać, mamy spotkać się z Panią rehabilitantką i wszystko omówić.

      Kończę bo muszę się wyspać, jutro czeka mnie i rodziców kolejny wypad do szpitala i podanie czynnika, wszyscy tego nie lubimy, ale z czasem się przyzwyczaimy.

Pozdrawiam.
      

Przed zabiegiem

Zaczęło się.

      W poniedziałek 08.10.2012, jedziemy do szpitala Prokocim w Krakowie. W tym dniu będę miał robione badania, oraz przygotowanie do zabiegu.
Jak wszystko będzie dobrze to następnego dnia we wtorek, a najpóźniej środa, będzie wykonany zabieg.

      Po wszystkim, jak dojdziemy do siebie, odezwę się i opiszę pokrótce jak to wyglądało.

Trzymajcie kciuki i do następnego.