11.08.2012
21:28
Witam.Mam na imię Szymonek.
Urodziłem się 2 marca 2011 roku w Krakowie.
Jestem wesołym i energicznym chłopakiem, lubiącym się tulić i dawać całusa. Czasami jestem uparty i stawiam na swoim :)
Kocham się bawić ze swoim starszym braciszkiem Kacperkiem, ale niestety nie zawsze nasze zabawy dobrze się kończą. Są i też takie, w których nie mogę na razie uczestniczyć, mogą się skończyć dla mnie dużym siniakiem albo wylewem.
Gdy miałem 8 miesięcy zdiagnozowano u mnie hemofilię A postać ciężką. Zaczęło się od drobnych siniaków i mój pediatra zalecił badania na krzepliwość krwi. I od tego momentu wszystko się zaczęło.
W Listopadzie 2011 roku wizyta w Prokocimiu gdzie stwierdzono hemofilię, potem wyjazd do Warszawy w celu mojej rejestracji jako hemofilika, oraz kolejne badania.
Mając 11 miesięcy zacząłem profilaktyczne leczenie czynnikiem rekombinowanym. Po dwóch miesiącach leczenia stwierdzono u mnie inhibitor (przeciwciała nietolerujące lek), lek po prostu nie działał i przerwano profilaktykę.
Obecnie mam 17 miesięcy i czekam na terapię zwaną Indukcją Tolerancji Immunologicznej (ITI). Polega ona na podawaniu dużej ilości czynnika VIII codziennie, do momentu zwalczenia Inhibitora. Będę miał też założony port naczyniowy, ponieważ moje żyłki nie wytrzymałyby tylu iniekcji.
Jestem dzielnym chłopakiem, a przy tym wszystkim bardzo wspierają mnie rodzice, braciszek i cała rodzina.
Mam nadzieję, że uda się nam szybko pokonać "Inhibitora potwora" -cytat i wrócić do profilaktycznego leczenia.
Trzymajcie Kciuki !!!
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz