Tym razem dziąsło

Witam ponownie.
Ostatnio trochę się u mnie w domu działo. Razem z bratem ostro szalejemy i rodzice mają nas czasem dosyć, ach te chłopaki.
Nasze zabawy nie zawsze się kończyły dobrze, mam kilka siniaków po upadkach, na szczęście nie wymagało to podawania czynnika, tylko maść na potłuczenia.
Niestety dzisiaj, na podwórku nasza zabawa nie skończyła się tylko na siniaku, zahaczyłem podczas upadku zębami o zabawkę auto, na którym brat siedział. Krwawienie było mocne, na szczęście moi rodzice szybko zareagowali i podali lek Exacyl. Po godzinie ustąpiło, ale zawsze jest obawa, że zacznie się od nowa krwawienie, dlatego przed nami jest niespokojna noc. Mam nadzieję, że i tym razem obejdzie się bez szpitala, nie lubię tego miejsca, zaraz płaczę jak tylko wejdę do niego, taki mam uraz.

Zobaczę co przyniesie kolejny dzień, oby bez urazów i wylewów.

Do zobaczenia.

Język

      W dniu wczorajszym popołudniu, przygryzłem sobie język.Niestety spowodowało to krwawienie, które nie ustępowało. O godzinie 19:00 dostałem pierwszą dawkę Exacyl-u, o 01:00 w nocy ponowna aplikacja leku.

      Dzisiaj rano tj. 23.08.2012 po przebudzeniu, krwawienie prawie ustąpiło. O godzinie 07:30 dostałem kolejną dawkę Exacyl-u i za sześć godzin następna. To powinno pomóc i obejść się bez wizyty w szpitalu. Gdyby tak nie było, to  pojawi się następny post.

Na tym kończę.

O mnie

 11.08.2012

 21:28

Witam.

Mam na imię Szymonek.   
Urodziłem się  2 marca 2011 roku w Krakowie.

      Jestem wesołym i energicznym chłopakiem, lubiącym się tulić i dawać całusa. Czasami jestem uparty i stawiam na swoim :) 
Kocham się bawić ze swoim starszym braciszkiem Kacperkiem, ale niestety nie zawsze nasze zabawy dobrze się kończą. Są i też takie, w których nie mogę na razie uczestniczyć, mogą się skończyć dla mnie dużym siniakiem albo wylewem.

      Gdy miałem 8 miesięcy zdiagnozowano u mnie hemofilię A postać ciężką. Zaczęło się od drobnych siniaków i mój pediatra zalecił badania na krzepliwość krwi. I od tego momentu wszystko się zaczęło.
W Listopadzie 2011 roku wizyta w Prokocimiu gdzie stwierdzono hemofilię, potem wyjazd do Warszawy w celu mojej rejestracji jako hemofilika, oraz kolejne badania. 

      Mając 11 miesięcy zacząłem profilaktyczne leczenie czynnikiem rekombinowanym. Po dwóch miesiącach leczenia stwierdzono u mnie inhibitor (przeciwciała nietolerujące lek), lek po prostu nie działał i przerwano profilaktykę. 

      Obecnie mam 17 miesięcy i czekam na terapię zwaną Indukcją Tolerancji Immunologicznej (ITI). Polega ona na podawaniu dużej ilości czynnika VIII codziennie, do momentu zwalczenia Inhibitora. Będę miał też założony port naczyniowy, ponieważ moje żyłki nie wytrzymałyby tylu iniekcji.

     Jestem dzielnym chłopakiem, a przy tym wszystkim bardzo wspierają mnie rodzice, braciszek i cała rodzina.
Mam nadzieję,  że uda się nam szybko pokonać "Inhibitora potwora" -cytat i wrócić do profilaktycznego leczenia.

Trzymajcie Kciuki !!!

Zakopane 4-6 sierpień 2012

10.08.2012

 22:31

Trochę wypoczynku i zmiana klimatu przed zabiegiem, wskazane.


Pod Nosalem przy strumyku

Też Nosal. Z lewej, Tata, zwariowany Brat i Mama. Mnie trochę obcieło, kiepski fotograf był :)

W  drodze na Gubałówkę