piątek, 3 stycznia 2014

Wyniki

Witam Ponownie.

      Otrzymałem informację od Pani doktor o zadowalających wynikach czasu krzepnięcia krwi. Wygląda na to, iż organizm coraz lepiej toleruje czynnik i nie wytwarza już tylu przeciwciał. Dlatego podjęto decyzję o zmniejszeniu częstotliwości podań o kolejny dzień, tym razem wtorek.
Obecnie, dni w których nie podajemy czynnika to czwartek i niedziela, a od przyszłego tygodnia dojdzie jeszcze wtorek.

By osiągnąć cel ITI (tolerancji leku), musimy zejść z podawaniem czynnika do 3 dni w tygodniu, przy zachowaniu odpowiednich wyników farmakologicznych, czyli brak inhibitora (przeciwciał) i przewidziany czas krzepnięcia, wtedy będzie można mówić o sukcesie i zwalczeniu przeciwciał, oraz powrócić do leczenia profilaktycznego.

Póki co zostajemy w programie ITI, który może potrwać jeszcze pół roku albo i więcej, niestety tego nie da się przewidzieć.

Będę informował na bieżąco o postępach i moich poczynaniach i o tym jak sobie z tym wszystkim radzimy. Do zobaczenia.

niedziela, 15 grudnia 2013

U mnie

Witam.

W dniu wczorajszym nie mogłem doczekać się z bratem choinki i w jego pokoju razem z tatą z pomysłem mamy ubraliśmy choinkę. Wygląda świetnie, sami ją we dwóch ubraliśmy, a tata pomógł tylko z oświetleniem. Teraz czekamy na prezenty :-)
Parę dni wcześniej we wtorek, tata próbował podać mi czynnik, wszystkie zabiegi przygotowawcze przeszły super do momentu wbicia igły w port. Tata robił to z czuciem i za bardzo delikatnie do tego podszedł, niestety nie udało się  przebić membrany portu i mama musiała wykonać wkłucie. Tata jednak się tym nie zraził i chce wykonać kolejne wkłucie ale nie wie do końca jakiej siły użyć, dlatego czeka do następnej wizyty w szpitalu i tam na fantomie i pod okiem pielęgniarek wykona pierwsze wkłucie.

Niestety to niepowodzenie taty sprawiło iż teraz trochę boję się wkłuć i mama ma mały problem ale zawsze z tatą próbują załagodzić sytuację co im się udaje. Mam nadzieje że szybko mi to minie i nie będę już stresował rodziców, a i tacie wykonanie wkłuć nie będzie sprawiało problemu.


Pozdrawiam was wszystkich i życzę Wam Zdrowych, Ciepłych, Radosnych i Rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia i Szczęśliwego Nowego Roku.


środa, 23 października 2013

Zmniejszenie częstotliwości podań.

      Wczoraj otrzymaliśmy bardzo dobrą wiadomość od Pani doktor, ostatnie wyniki okazały się lepsze od poprzednich i zapadła decyzja o zmniejszeniu częstotliwości podań o jeszcze jeden dzień. W tym momencie czwartki i niedziele są dniami gdzie nie podajemy czynnika i są oznaką dobrych rokowań.
Jak na razie "odpukać" ostatnio nie miałem żadnych poważnych urazów ani wylewów, mimo iż jestem bardzo aktywny i często z bratem się bijemy. W razie draki Rodzice zawsze są w pogotowiu i jak zaczyna być ostro to nas rozdzielają :), mimo to i tak bardzo się kochamy i szanujemy.
Teraz uciekam bo dzień coraz krótszy.

Pozdrawiam!!!