Kolejne wyniki i dalsze ITI

     Witam.
Ostatnie badania jakie miałem robione 6 maja, pokazały iż przeciwciała już się nie wytwarzają i lek zaczyna działać. Czas aktywności czynnika jednak nie jest na tyle dobry, by przerwać tolerancję leku i przez kolejne dwa miesiące podajemy  lek codziennie w dawce 750 j. 
Czasami występują przeciwciała (inhibitory) ukryte, to takie, które podczas badań nie są wykazywane, a aktywność czynnika nadal jest słaba. Być może tak jest w moim przypadku, zobaczymy jakie będą kolejne badania w czerwcu.

Póki co oprócz drobnych otarć, nic poważnego mi się nie stało, małe krwawienia z ran, troszkę histerii i po krzyku.

Ważne by przy każdym większym urazie, udzielić pierwszej pomocy zmniejszającej obrzęk, ból i cierpienie, znaną metodą zwaną z ang. R.I.C.E. (Rest, Ice, Compression, Elevation), czyli odpoczynek, chłodzenie, ucisk i uniesienie (kończyny). Mi taki zestaw zawsze pomaga.

      22 maja moja mama ma urodziny, więc szykuje się mała imprezka, tylko Mama, Tata i ja ze starszym brałem, no chyba, że pojawią się niespodziewani goście. Będzie tort, świeczki, szampan, kwiaty i życzenia, a prezent? Tata coś wymyśli. Ciekaw jestem czy Mama czegoś się spodziewa.

      Siadam do kolacji, więc muszę kończyć,  potem mycie i do spania. Papa.

Zmniejszona dawka

      Od poniedziałku tj. 08 kwietnia, jestem na zmniejszonej dawce czynnika, z 1000j. przeszedłem na 750j. Jest  to już dawka, która pozostanie przez dłuuuuuuugi czas, ponieważ odpowiada już mojej wadze.

Więc po kolejnych badaniach, po okazaniu się, że wyniki są bardzo dobre, to zamiast zmniejszać dawkę, będziemy pomału ograniczać częstotliwość podawania.

Docelowo z 7 dni w tygodniu, mam zejść do 3 dni w tygodniu, czyli do leczenia profilaktycznego, gdy do tego dojdzie, będzie można mówić u sukcesie pokonania inhibitora (przeciwciał). W końcu będzie można gdzieś wyjechać na dłużej, nawet na 3 dni, zmienić otoczenie i trochę odpocząć.

      Za oknem już widać wiosnę, choć długo na nią czekaliśmy, teraz każdą wolną chwilę wykorzystuję na spacer z rodzicami i starszym bratem.

A tak à propos mojego starszego brata Kacperka, 3 dni temu we wtorek, tata musiał szybko jechać do przedszkola, ponieważ Pani dzwoniła, że Kacperek miał wypadek i trzeba go odebrać. Na miejscu okazało się, iż wygłupiał się z kolegami na kanapie skacząc i w efekcie tych wygłupów wylądował tyłem głowy na kancie parapetu.
Rozciął sobie głowę, na szczęście do przyjazdu taty udało się zatamować krew. Tata wziął go do szpitala, zrobili RTG głowy, przeczyścili ranę, założyli opatrunek i do domu.

Wszytko okazało się na szczęście, tylko przecięciem skóry.

Strach pomyśleć co by było, gdyby mi się to trafiło, a przedszkole już za pasem bo w 2014, ciekaw jestem czy mnie przyjmą, nie robiąc problemu, niektórzy nie wiedzą co to hemofilia i traktują nas jak trędowatych.

Rodzice mają materiały o hemofilii i na pewno przekażą je dyrektorce i poinstruują co i jak.

      Teraz kolejny miesiąc do następnych badań i zobaczymy jak sprawy się mają, do następnego.

Wyniki i badania

Witam.

      Badania robione dwa miesiące temu, pokazały iż wszystko jest na dobrej drodze. Kontrola inhibitora i farmakokinetyka*, były na zadowalającym poziomie, ale nie na takim by móc zmniejszyć dawkę podawanego czynnika.
W dniu wczorajszym cały dzień spędziłem z rodzicami w szpitalu na kolejnych badaniach.
W przeciągu dwóch tygodni, powinno być wiadomo jakie są wyniki i co będziemy poczynać. Zatem czekamy z myślą o dobrych wynikach i pełni nadziei na zmniejszenie dawki.

O wszystkim poinformuję, jak będzie wszystko wiadomo.


*Farmakokinetyka - opisuje zmiany stężenia leku (w tym przypadku czynnika we krwi), w czasie. Na pełny opis farmakokinetyczny leku składa się zbiór parametrów, uwzględniających procesy fizjologiczne i fizykochemiczne, jakim ulega lek w biofazie na przestrzeni czasu, charakteryzujący go w sposób matematyczny i statystyczny.