Podawanie czynnika

Witam.

Jak wcześniej pisałem, jesteśmy na podawaniu czynnika dożylnie.
5 grudnia było podanie w szpitalu USD, a następne zaczęliśmy podawać w Kocmyrzowie przez zaprzyjaźnioną pielęgniarkę.
Niestety 12 grudnia nie było możliwe podania czynnika, ponieważ za każdym razem żyłki Szymona puchły i pękały, na obu rączkach, by oszczędzić mu cierpienia, tego dnia zrezygnowaliśmy i odłożyliśmy na następny dzień.

13 grudnia, podobna sytuacja i zapadła decyzja o założeniu wenflonu. Udało się. Od tego momentu do dziś podajemy czynnik przez wenflon, to oszczędziło zarówno Szymonowi jak i nam, stresu z kłuciem.

22 grudnia kontrola wenflonu i prawdopodobnie, zmiana na drugą rączkę.

Między czasie mieliśmy kilka krwawień, to z nosa, to z portu, na szczęście udało się to opanować.

Na początku przyszłego roku, jedziemy do szpitala USD, by usunąć port, który jest już bezużyteczny i będziemy rozważać o wszczepieniu kolejnego w nowym miejscu lub założenie przetoki. O wszystkim poinformuję, jak będziemy coś widzieć.


P.S.
W zakładce Hemofilia-zdjęcia, można zobaczyć jak obecnie wygląda port, który przeszedł około 1300 wkłuć i zakażenie.

Pozdrawiam serdecznie

Marcin, tata Szymonka

Witam ponownie.


      05.12.2106, pojechaliśmy z Szymonem do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego (USD) w Prokocimiu, by lekarze zobaczyli port, ponieważ zaniepokoiły nas zmiany na skórze nad nim.
Pani doktor hematolog i pani chirurg dokładnie obejrzały port i stwierdziły, że skóra nad nim jest bardzo słaba, jest krwiaczek i mała dziurka po igłach.

Skóra nad portem musi się teraz zagoić i zalecenie to mycie skóry szarym mydłem, oraz zaprzestanie podawania czynnika do portu. Od tego dnia prześliśmy na żyły. 

W poniedziałek 05 grudnia pierwsze podanie do żyły zrobiły pielęgniarki w szpitalu, a kolejne będziemy chcieli wykonać sami w domu.
Dzisiaj środa i wszystko przed nami. Żona uczyła się na sobie i na mamie, wkłuć do żyły, udało się i mamy nadzieję, że u Szymona też się uda.
Później przyjdzie czas na mnie, bym sam nauczył się wkłuwać dożylnie, ale najpierw muszę oswoić się z żyłami.

Nie wiemy ile będzie trwało gojenie się skóry na porcie, może nam się uda w przyszłym roku przejść na port, ale nie wykluczone, iż będziemy już podawać tylko dożylnie, jak będzie wszystko dobrze, żyłki nie będą pękały, a my sobie dojdziemy do wprawy z podawaniem czynnika dożylnie.

 Odezwę się wkrótce i opiszę jakie robimy postępy i jak sobie radzimy z nową sytuacją.

Pozdrawiam serdecznie.

Witam.

     Tym Razem piszę jako Tata Szymona ( a nie jak wcześniej, niby Szymon).
Trochę się wydarzyło od ostatniego postu. ale napiszę tylko te najważniejsze informacje.

14.06.2016 byliśmy w szpitalu USD w Prokocimiu na kontrolnym badaniu inhibitora i przy okazji, zrobiliśmy badania na posiew i wirusologie, ponieważ po podaniu czynnika miał gorączkę.
Wyniki pokazały, iż Szymon w porcie ma dwie bakterie, gronkowca i moraxelle. Tym samym dojście centralne było zakażone i musieliśmy zostać w szpitalu, by uratować port.

Przez pierwszy tydzień miał podawany antybiotyk ZYVOXID co 8 godzin, od 21.06.2016 prześliśmy na inny antybiotyk o nazwie Amikin, który był podawany co 12 godzin, gdyż okazało się, że jedna bakteria jest nie wrażliwa na pierwszy antybiotyk. 

Leczenie trwało do końca czerwca i ostatecznie pozbyliśmy się bakterii z portu i został uratowany. Ale niestety od tego momentu, my rodzice bardzo byliśmy i jesteśmy, wrażliwi i za każdym razem po podaniu czynnika sprawdzamy czy nie ma gorączki.
Kilka razy zdarzyło się, że miał gorączkę, lecz było to odosobnione przypadki i nie trafiały się często.

W lipcu mieliśmy wyjazd wakacyjny, gdzie również trafiła się gorączka dwukrotnie, oprócz tego zaczerwienienie portu, obrzęk i wszystko to omało nie spowodowało przerwania wakacji. Dotrzymaliśmy jednak do końca, ale wróciliśmy nie wypoczęci a zmordowani.
Mamy nadzieje, że przyszłe wakacje będą bardziej udane, że Szymon będzie taki dzielny jak jest teraz, a i port będzie nam dobrze służył.

Pozdrawiamy Wszystkich ciepło