Inhibitor

Witam.

Wreszcie mogę powiedzieć, że inhibitor został pokonany.
Już w czerwcu były zadowalające wyniki, ale dla pewności w lipcu wykonaliśmy kolejne badanie, które również potwierdziły brak inhibitora. 
Oficjalnie można by powiedzieć, że od Sierpnia jestem na profilaktyce i mam podawany czynnik 3x w tygodniu po 500j.
Kolejne badania są w cyklach co 6 miesięcy i następne wypada w styczniu 2015 roku. Oby Nowy rok zaczął się tak samo, jak kończy się stary.

Na podsumowanie dodam, iż "walka" z inhibitorem trwała 2 lata, a dzięki temu że miałem założony port na początku terapii, cały cykl podawania czynnika dzień w dzień w dużych ilościach, przebiegał bez większych problemów.

Pozdrawiam wszystkich i życzę wszystkiego dobrego! 

Oczekiwanie

Z niecierpliwością czekamy na odpowiedź Pani doktor, jak będzie wyglądać dalsze moje leczenie. Niby mam przechodzić do profilaktyki, ale żadnego potwierdzenia jeszcze nie ma. W niedługim czasie wyjeżdżamy nad Polskie morze i dobrze by było się rozeznać w tym temacie, bo dostęp do czynnika musimy mieć stale, tylko nie wiemy w jakim programie. 

Przez ostatnie trzy dni miałem gorączkę i myśleliśmy, że ma to związek z zakażeniem portu, ale na szczęście nie. Teraz nabieram sił przed wyjazdem nad morze i oby pogoda dopisała.

Życzę wszystkim udanych wakacji!!! 

Witam ponownie.

      Mam dobrą wiadomość. Otóż, ostatnie wyniki jakie do nas dotarły, są na dobrym poziomie i tym samym zmniejszyliśmy od poniedziałku 24-03-2014 r. częstotliwość podań czynnika. Teraz podajemy poniedziałek-środa-piątek. Jest to  już zakres dla profilaktyki, dlatego pomału, małymi kroczkami, zbliżamy się ku końcowi programu ITI -tolerancji leku. W tym roku jak dobrze pójdzie, powinniśmy wrócić do profilaktyki mając za sobą Inhibitora.

Niestety małym minusem zmniejszenia dawek i częstotliwości podań, są siniaki, których się nie ominie, po prostu ten typ tak ma. Teraz tata musi mnie dodatkowo zaopatrzyć w ochraniacze, bo sezon biegania i szaleństw na świeżym powietrzu się zaczął, a ja z bratem mamy głupie pomysły, więc lepiej dmuchać na zimne :-)

Wychodzę pobiegać          

Wylew do lewego stawu skokowego

      Od poniedziałku zacząłem utykać na prawą nóżkę, ale nie bolało bardzo i nie mówiłem o tym rodzicom.
Pewnie podczas zabawy u kuzyna, jak skakaliśmy po sofie, lekko nadwyrężyłem nóżkę.
W poniedziałek miałem podany czynnik więc utykanie minęło. Dzisiaj jest środa i ból powrócił, spuchła kostka i jest obrzęk na stawie skokowym, zacząłem odnowa utykać, wszystko to zauważyli rodzice, bo ja nic im nie mówiłem.
Mam podane 1000 j. ale przy tym wylewie to nie pomoże od razu, pewnie będziemy walczyli z tym około 2-3 dni. Jestem teraz uziemiony, bo nie mogę chodzić, a ja jestem strasznie ruchliwy.
Niestety przy kolejnych zabawach muszę bardziej uważać, ponieważ nie wszystkie zabawy są dla mnie.

Teraz wracam do zdrowia i pełnej sprawności, byle szybko i bezboleśnie.

Pozdrawiam

Szymi

Urodziny

      W ostatnią sobotę tj. 01 marca 2014, obchodziłem 3 urodziny. Wszystko przebiegło pomyślnie i dobrze się bawiliśmy. 
Mama zrobiła mi przepyszny tort i wiele innych smakołyków, a tata z bratem robili porządki i wystrój na ten szczególny dla mnie dzień.
Po wszystkim zostały miłe wspomnienia i góra prezentów, z których jestem bardzo zadowolony, nawet brat na tym skorzystał, a o bałaganie nie wspomnę :)

Poniżej umieszczam kilka fotek z moich 3 Urodzin.

Wyniki

Witam Ponownie.

      Otrzymałem informację od Pani doktor o zadowalających wynikach czasu krzepnięcia krwi. Wygląda na to, iż organizm coraz lepiej toleruje czynnik i nie wytwarza już tylu przeciwciał. Dlatego podjęto decyzję o zmniejszeniu częstotliwości podań o kolejny dzień, tym razem wtorek.
Obecnie, dni w których nie podajemy czynnika to czwartek i niedziela, a od przyszłego tygodnia dojdzie jeszcze wtorek.

By osiągnąć cel ITI (tolerancji leku), musimy zejść z podawaniem czynnika do 3 dni w tygodniu, przy zachowaniu odpowiednich wyników farmakologicznych, czyli brak inhibitora (przeciwciał) i przewidziany czas krzepnięcia, wtedy będzie można mówić o sukcesie i zwalczeniu przeciwciał, oraz powrócić do leczenia profilaktycznego.

Póki co zostajemy w programie ITI, który może potrwać jeszcze pół roku albo i więcej, niestety tego nie da się przewidzieć.

Będę informował na bieżąco o postępach i moich poczynaniach i o tym jak sobie z tym wszystkim radzimy. Do zobaczenia.