Święta, Święta.

Święta, Święta i po Świętach.

      Długo czekałem z całą rodziną na ten dzień. Wigilia była u nas  w domu, stół był cały zastawiony, a potraw co niemiara. Najwięcej ze wszystkich to ja zjadłem, jak zacząłem o 17 tak skoczyłem przed 20, cały czas jedząc. 
Uff jak mi było po tym ciężko.
Całe Święta przebiegły bez poważnych urazów, wylewów i mam nadzieję, że tak będzie przez cały przyszły rok. 

      Przed nami Sylwester i powitanie Nowego Roku, Rodzice idą na bal, bo dawno nigdzie nie byli, chociaż ten jeden raz sobie pójdą, zawsze gdy mieli gdzieś wyjść, to ze mną było źle. Mam nadzieję, że tym razem bezie wszystko dobrze o rodzice w końcu wyjdą.
Ja z bratem będziemy spędzali Sylwestra z babciami i na pewno  00:00 nie doczekamy. Tata kupił Kacperkowi petardy więc trochę zaszaleje z dziadkiem i przy okazji ja zobaczę coś, czego jeszcze nie widziałem, ale będzie frajda.

      Postanowiłem dzisiaj napisać coś innego nie związanego z moją chorobą, takie oderwanie się od codzienności bycia z hemofilią, nastraja pozytywnie do dalszego działania i życia.
Ciekaw jestem co przyniesie nam Nowy 2013 Rok (ta 13 nie brzmi zbyt optymistycznie :))) )

Pozdrawiam.

Wyniki

Witam.

      Ostatnie wyniki jakie otrzymałem pod koniec listopada, są obiecujące. Brak miana inhibitora wskazuje na prawidłowe odczulanie i jesteśmy bliżej niż dalej ze zwalczaniem przeciwciał.
13 grudnia miałem robione kolejne badania na obecność przeciwciał i oprócz tego miałem pobieraną krew na poziom czynnika VIII, do 6 h po podaniu czynnika.

      Zobaczymy jakie będą wyniki. Może się okazać, że pomału będziemy zmniejszać dawkę czynnika, lub ograniczać częstotliwość podań np. 5 x w tygodniu, a nie jak teraz codziennie. 


Czas pokaże, wszyscy czekamy z niecierpliwieniem.

Guz na czole

      Był spokój aż do wczoraj, kiedy to nabiłem sobie guza na czole. Wyglądało to naprawdę groźne, na zdjęciach nie będzie tego dobrze widać, ale na żywo okropnie.

Szybkie podanie czynnika Feiba 1000 j/m i zimne okłady kompresem, pomogły zmniejszyć ból i obrzęk. 
Dziś guz nabiera kolorów i na szczęście brak skutków ubocznych. 

     Zabawa ze starszym bratem, doprowadziła do do upadku w kuchni na płytki. Bieganie po domu nie jest dobrym pomysłem, ale co zrobić jak ja nie mogę usiedzieć w miejscu, a za oknem śnieg i mróz -12 stopni, brrrrrrrrr, więc z katarem nie bardzo po polu biegać.

      W czwartek 13 grudnia, jadę na badania krwi pod kątem inhibitora (przeciwciał), wszyscy jesteśmy bardzo ciekawi jaki będzie wynik. Fajnie by było mieć dobrą wiadomość o bardzo niskim mianie inhibitora. 

Moja skóra nad portem jest strasznie skłuta codziennym podawaniem czynnika, przez co źle wygląda. Odżywiamy ją maścią Linomag i dużo pomaga, ale i tak jest zniszczona, do tego krwiak się zrobił i rodzice muszą przesuwać skórę nad portem. Lepsze to niż zrosty w żyłach.

Jak tylko będą wyniki to zaraz dam znać.

Zmiany NCK

      Narodowe Centrum Krwiodawstwa w prowadza zmiany co do wypisywania zapotrzebowania na czynnik krzepnięcia i desmopresynę dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne .

Wszyscy lekarze drogą elektroniczną będą wypisywać zlecenia na czynniki, co może wiązać się z dużymi problemami z dostępem do lekarstw, ponieważ nie wszyscy lekarze mają komputer, a jak już mają, to z kolei problem jest z dostępem do internetu.

Od 1 stycznia, papierowe zlecenia przestają obowiązywać, więc część chorych może pozostać bez leku. Aż strach pomyśleć jakie mogą być tego skutki.

Więcej na temat zmian, znajdziecie tutaj.

http://rckik.krakow.pl/aktualnosci/