Witam.

      02 stycznia 2017 roku, pojechaliśmy do szpitala USD w Prokocimiu, po konsultacjach z lekarzami. Port nie wyglądał dobrze i w tym dniu zapadła decyzja o jego usunięciu. 

Operacja odbyła się 4 stycznia. Oprócz usunięcia portu miał być montowany PICC, ale później jak się okazało, nie było to możliwe, ze względu na zakażenie portu i z obawy o zakażenie samego PICC-a.

Przez kilka dni miał podawany antybiotyk i zwiększoną ilość czynnika przez wenflon, a od soboty 07 stycznia po raz pierwszy czynnik podano dożylnie.

W kolejnych dniach żona uczyła się wkłuwać do żył na pielęgniarkach i na mnie, by później spróbować u Szymona, co się udało.

09 stycznia wyszliśmy do domu i od tego czasu, czynnik podajemy w domu do żyłki. Czasem jest za pierwszym razem, a czasem jest kilka wkłuć, bo zdarzyło się, iż żyłka pękła. Sam Szymon bardzo dzielnie znosi całą sytuację, która jest dla niego nowa, jak i dla nas, pomału się oswajamy i jest dobrze.

Teraz jesteśmy na etapie wzmacniania żył, czyli ćwiczenia piłeczką i odpowiednie witaminy, tu się sprawdza Rutinoscorbin, oraz rady rodziców innych dzieci chorych na hemofilię (przed w kłuciem, nawodnienie, masaż, mycie pod ciepłą wodą).

Pozdrawiam,

Marcin -tata Szymona

Podawanie czynnika

Witam.

Jak wcześniej pisałem, jesteśmy na podawaniu czynnika dożylnie.
5 grudnia było podanie w szpitalu USD, a następne zaczęliśmy podawać w Kocmyrzowie przez zaprzyjaźnioną pielęgniarkę.
Niestety 12 grudnia nie było możliwe podania czynnika, ponieważ za każdym razem żyłki Szymona puchły i pękały, na obu rączkach, by oszczędzić mu cierpienia, tego dnia zrezygnowaliśmy i odłożyliśmy na następny dzień.

13 grudnia, podobna sytuacja i zapadła decyzja o założeniu wenflonu. Udało się. Od tego momentu do dziś podajemy czynnik przez wenflon, to oszczędziło zarówno Szymonowi jak i nam, stresu z kłuciem.

22 grudnia kontrola wenflonu i prawdopodobnie, zmiana na drugą rączkę.

Między czasie mieliśmy kilka krwawień, to z nosa, to z portu, na szczęście udało się to opanować.

Na początku przyszłego roku, jedziemy do szpitala USD, by usunąć port, który jest już bezużyteczny i będziemy rozważać o wszczepieniu kolejnego w nowym miejscu lub założenie przetoki. O wszystkim poinformuję, jak będziemy coś widzieć.


P.S.
W zakładce Hemofilia-zdjęcia, można zobaczyć jak obecnie wygląda port, który przeszedł około 1300 wkłuć i zakażenie.

Pozdrawiam serdecznie

Marcin, tata Szymonka

Witam ponownie.


      05.12.2106, pojechaliśmy z Szymonem do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego (USD) w Prokocimiu, by lekarze zobaczyli port, ponieważ zaniepokoiły nas zmiany na skórze nad nim.
Pani doktor hematolog i pani chirurg dokładnie obejrzały port i stwierdziły, że skóra nad nim jest bardzo słaba, jest krwiaczek i mała dziurka po igłach.

Skóra nad portem musi się teraz zagoić i zalecenie to mycie skóry szarym mydłem, oraz zaprzestanie podawania czynnika do portu. Od tego dnia prześliśmy na żyły. 

W poniedziałek 05 grudnia pierwsze podanie do żyły zrobiły pielęgniarki w szpitalu, a kolejne będziemy chcieli wykonać sami w domu.
Dzisiaj środa i wszystko przed nami. Żona uczyła się na sobie i na mamie, wkłuć do żyły, udało się i mamy nadzieję, że u Szymona też się uda.
Później przyjdzie czas na mnie, bym sam nauczył się wkłuwać dożylnie, ale najpierw muszę oswoić się z żyłami.

Nie wiemy ile będzie trwało gojenie się skóry na porcie, może nam się uda w przyszłym roku przejść na port, ale nie wykluczone, iż będziemy już podawać tylko dożylnie, jak będzie wszystko dobrze, żyłki nie będą pękały, a my sobie dojdziemy do wprawy z podawaniem czynnika dożylnie.

 Odezwę się wkrótce i opiszę jakie robimy postępy i jak sobie radzimy z nową sytuacją.

Pozdrawiam serdecznie.