Wyniki

Witam.

      Tak jak obiecałem, informuję o wynikach ostatnich moich badań.
26 stycznia dostałem wyniki, które wskazują na poprawę działania leku, a tym samym osłabienie przeciwciał, jednym słowem tolerancja leku ITI, przebiega pomyślnie. Poniżej aktywność czynnika przed i po podaniu:
Aktywność czynnika VIII:
przed podaniem 20%, po 1 godz. 168%, po 3 godz. 98%, po 6 godz. 61%.

Po uzyskaniu tej informacji wszyscy bardzo się ucieszyliśmy i żeby było jeszcze milej to powiem, że zmniejszyliśmy dawkę z 1250 j. na 1000 j. Niestety w kłuć dalej jest tyle samo, czyli 7 dni w tygodniu.
      
      28 lutego mam kolejne badanie, gdy okaże się, że dawka 1000j. utrzymuje aktywność czynnika na poziomie jak ostatnio, to znowu zmniejszymy dawkę i zapewne  na 750j. Gdy dojdziemy do dawki 250j. i aktywność czynnika będzie miała zadowalającą wartość, to wrócimy do profilaktyki i skończymy tolerancję leku. 

Może w tym roku się to uda.

Idę spać, dochodzi 23 i padam z nóg, jak coś będzie nowego to opiszę, pozdrawiam.

Ostrożności nigdy za wiele

Szok.

      Poniżej umieszczam fragment artykułu, który opisuje sytuację 5-letniego Krzysia chorego na Hemofilię A, taką jak ja. Włos się jeży na głowie, jak lekceważy się nas chorych na hemofilię, co skutkuje poważnymi konsekwencjami.
Czasami Rodzice są bezsilini, bo lekarz wie lepiej, jednak to przykre zdarzenie pokazuje, że musimy z uporem maniaka walczyć o nasze zdrowie, wymuszając na lekarzach konkretne działania.

Artykuł:

Chory na hemofilię 5-letni Krzyś miał wylew krwi do kanału rdzenia kręgowego. Ale zanim trafił na stół operacyjny, w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie leczono go na kolkę jelitową. Dziś chłopiec nie może ruszać nogami.

Lekarze twierdzą, że postępowali właściwie z pięcioletnim chłopcem, który trafił przed świętami na oddział ratunkowy. W tej chwili dziecko nie może chodzić. O sprawie pisaliśmy wczoraj. Niespełna pięcioletni Krzyś Majdan choruje na ostrą postać hemofilii. Po raz pierwszy na Szpitalny Oddział Ratunkowy Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie trafił 20 grudnia. Rodzice zawieźli go tam, bo skarżył się na ból brzucha. Po badaniach został wypisany do domu. W Wigilię po raz kolejny poczuł ostry ból i rodzice ponownie pojechali z nim na oddział.
 
Ojciec chłopca twierdzi, że tak, jak za pierwszym razem, tak i teraz lekarze uznali, że chłopiec ma kolkę jelitową. Zarzuca im również, że czynnik krzepnięcia (lek dla osób chorych na hemofilię) podawali dopiero na jego wyraźne żądanie i że szpital nim nie dysponował.
 
Dopiero w noc wigilijną, kiedy chłopiec trafił na oddział ogólnopediatryczny, lekarze zrozumieli, że przypadek Krzysia jest bardzo poważny. Chłopiec tracił już czucie w nogach. Okazało się, że miał krwawienie do kanału rdzenia kręgowego. Krwiak został usunięty chirurgicznie, ale dziecko nie może poruszać nogami.
 
DSK prowadzi w tej sprawie wewnętrzne postępowanie sprawdzające. Szpital broni się, że lekarz, który przyjmował Krzysia 20 grudnia, od początku miał pełną świadomość tego, że pacjent cierpi na hemofilię i brał pod uwagę możliwość krwawienia. Jednak według DSK, badania (CRP, morfologia krwi, analiza moczu i USG brzucha) nie wskazywały na krwawienie ani na nic, co uzasadniałoby przyjęcie chłopca do szpitala.
 
Kiedy poczuł się lepiej, został wypisany z SOR, a lekarze doradzili matce, żeby w razie nawrotu dolegliwości zgłosiła się ponownie. Według DSK, w Wigilię chłopiec został przyjęty na oddział, żeby ustalić przyczynę bólu, który powrócił. Tomografia ujawniła krwiaka w odcinku lędźwiowym.
 
"W trakcie pobytu pacjenta w DSK został on objęty wysokospecjalistyczną opieką, był konsultowany przez hematologa, neurologa, transfuzjologa, chirurga i neurochirurga  czytamy w wyjaśnieniu przesłanym przez szpital.
 
DSK informuje też, że od razu sprowadził dla chłopca czynnik krzepnięcia, ale nie taki sam, jak ten, który dziecko przyjmuje profilaktycznie w domu. Lek, który Krzyś dostaje na co dzień, nie jest według DSK dostępny nawet w Regionalnym Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa. Czynnik, który chciano podać, jest natomiast przewidziany do leczenia szpitalnego według Narodowego Programu Leczenia Hemofilii.
 
Prokuratura Rejonowa Lublin-Północ chce wszcząć w tej sprawie postępowanie wyjaśniające.

Badania-Wyniki

Witam.

      W poniedziałek 14 stycznia byłem w szpitalu na kolejnych badaniach od 7:30 do 15:30.
W tym czasie miałem wykonywane badania pod kątem inhibitora, oraz badanie krwi na krzepliwość.

      Te same badania, które miałem miesiąc temu, wykazały, że przeciw-ciał już nie ma, natomiast krzepliwość w czasie 6 godzin jest nieprawidłowa.
Mówi się wtedy o przeciwciałach ukrytych tzn. nie widać ich w badaniach a czynnik krzepnięcia nie działa prawidłowo.
Zatem dalej pozostaję na odczulaniu (tolerancji leku).

      Zobaczymy co przyniosą nowe wyniki, od nich zależy czy zmniejszymy ilość lub częstotliwość podawania czynnika. Dla nie wtajemniczonych dodam, że podawany mam lek w ilości 1250 j. co dziennie 7 dni w tygodniu do portu naczyniowego "vascu-port". W poniższych postach jest to dokładnie opisane.

O postępie w wynikach i o zmianach w leczeniu, napiszę w kolejnym poście.

 

Pozdrawiam.