Witam.

Koniec roku nie był łaskawy dla Szymona, ponieważ miał kilka wylewów do prawej kostki, prawy łokieć, prawa dłoń. To dało nam do myślenia i po konsultacji z prowadzącym lekarzem podjęto decyzję o zrobienie badań na przeciwciała (inhibitor).

Niestety obawy potwierdziły się o obecności inhibitora, przez co lek nie działa jak powinien. Miano inhibitora nie jest wysokie bo około 1,5 j.B. więc poniżej 5 j.B., co nie kwalifikuje nas do immunotolerancji ITI.

By lepiej zabezpieczyć Szymona, zwiększono dawkę z 2000j. na 2500j. oraz ponownie wykonano badania na obecność przeciwciał, ale zlecono je w innym laboratorium na Jakubowskiego w Krakowie - czekamy na wyniki.

Witam po dłuższej przerwie.

    Sierpień 2022 roku okazał się miesiącem szczególnym, ponieważ po konsultacji z lekarzem usłyszeliśmy, iż wynik na obecność inhibitora jest ujemny!!!

Po tej dobrej wiadomości czekaliśmy na teleporadę umówioną na 5 października 2022. Po rozmowie z lekarzem, oficjalnie kończymy program ITI i przechodzimy na profilaktykę.

Mamy za sobą półmetek miesiąca stycznia 2023 roku, odpukać Szymon nie ma siniaków i samoistnych wylewów co znaczy, że lek działa, a aktywność czynnika jest na odpowiednim poziomie i nie ma przeciwciał. Oby się to potwierdziło w lutym, bowiem 14 w Walentynki 😊, będą kolejne badanie na Inhibitor. Trzymamy kciuki👍.

Szymon na ten moment pozostaje w dawce czynnika Advate w ilości 2000j.

Pobyt w szpitalu i ITI

 

24 lipca 2021 r. Szymon miał wylew do stawu biodrowego prawego. Co 6 godzin miał podawany czynnik i mimo tego ból nie ustępował. 26 lipca po ciężkiej nocy około godziny 5 pojechaliśmy na SOR do USD w Prokocimiu. Tam Szymon spędził 4 dni, miał podawane dożylnie środki przeciwbólowe i Advate co 6 godzin po 3000j. 

USG wykazało niewielką ilość płynu wokół stawu (około 4mm), co potwierdziło wylew krwi do stawu.

09.08.2021 r. otrzymaliśmy wynik na inhibitor, jego miano wynosi 1,04 j.B. więc wyraźnie spadło od ostatniego wyniku. Pomimo tego jest Szymon kwalifikowany do programu tolerancji leku ITI. 

Z informacji przekazanych od dr prowadzącej Szymona, tolerancja leku będzie odbywać poprzez podawanie czynnika VIII Advate co 2 dni (co 48 h) w ilości 3000j.

Obecnie czekamy na termin rozpoczęcia tolerancji leku i zwalczaniu przeciwciał. Oby się obyło bez portu czy przetoki, a żyły wytrzymały. Trzymajcie kciuki.

Pozdrawiam.