Pobyt w szpitalu i ITI

 

24 lipca 2021 r. Szymon miał wylew do stawu biodrowego prawego. Co 6 godzin miał podawany czynnik i mimo tego ból nie ustępował. 26 lipca po ciężkiej nocy około godziny 5 pojechaliśmy na SOR do USD w Prokocimiu. Tam Szymon spędził 4 dni, miał podawane dożylnie środki przeciwbólowe i Advate co 6 godzin po 3000j. 

USG wykazało niewielką ilość płynu wokół stawu (około 4mm), co potwierdziło wylew krwi do stawu.

09.08.2021 r. otrzymaliśmy wynik na inhibitor, jego miano wynosi 1,04 j.B. więc wyraźnie spadło od ostatniego wyniku. Pomimo tego jest Szymon kwalifikowany do programu tolerancji leku ITI. 

Z informacji przekazanych od dr prowadzącej Szymona, tolerancja leku będzie odbywać poprzez podawanie czynnika VIII Advate co 2 dni (co 48 h) w ilości 3000j.

Obecnie czekamy na termin rozpoczęcia tolerancji leku i zwalczaniu przeciwciał. Oby się obyło bez portu czy przetoki, a żyły wytrzymały. Trzymajcie kciuki.

Pozdrawiam.

Wyniki i dalsze leczenie

 Witam ponownie!

    Dziś 14.07.2021 r., znane są wyniki na inhibitor, jego miano wynosi 3,2 j.B., bez zmian co do badań z czerwca. Jest to na tyle dobra informacja, że przeciwciała nie rosną i być może uniknie się programu tolerancji leku ITI. 

    Pozostaje leczenie czynnikiem VIII Advate w dawce 1750 j. co 48h. W razie krwawień dawka 3000 j. co 6-8 godzin, a gdy nie ma poprawy lub był istotny uraz brzucha lub głowy - Novoseven w dawce 3mg co 2-3 godz. 

    Aktywność czynnika jest niestety na słabym poziomie tzn. 1h po podaniu czynnika, krzepliwość wynosi 6%. Przyczyna nie znana. Dalsze leczenie uzależnione jest od obecności inhibitora, w momencie jego "pokonania", będzie podjęta decyzja o ewentualnych zmianach w dawkowaniu lub zmiany leku.

    Kolejne badania inhibitora za miesiąc.

Inhibitor i zmiana dawkowania

 Witam ponownie.

    Jest kilka nowych informacji, z którymi chciałbym się podzielić. Dotyczą one pojawienia się u Szymona przeciwciał (inhibitora) oraz zmiany ilości czynnika i harmonogramu.

    09.04.2021 r. po półrocznym badaniu na inhibitor, okazało się, że wynik jest dodatni, a miano jego wynosi 1,1 j. B. (Bethesda). 

    23.04.2021 r. Szymon dostał samoistnego wylewu do stawu łokciowego. Podjęto leczenie krwawienia czynnikiem VIII w ilości 2000j. przez 3 dni. Po tym zdarzeniu 26.04.2021 r. hematolog podjął decyzję o zwiększeniu dawki w profilaktyce z 1000 j. na 1750 j. bez zmiany harmonogramu podań tj. 3x w tygodniu.

    23.06.2021 r. kolejny wynik przeciwciał, który okazał się rosnący i wynosi 3,2 j. B. Lekarz prowadzący zdecydował o zmianie harmonogramu podań z 3x w tygodniu na co 48h w ilości czynnika 1750 j.

    Szymon 5 i 6.07.2021 r. miał robione kolejne badania krwi pod kątem inhibitora oraz aktywności czynnika po 1h, 3h, i 24h od momentu jego podania. Z niecierpliwością czekamy na wyniki, które powinny być znane około 16 lipca.

    Między czasie syn miał wylew domięśniowy lewej ręki w okolicy przedramienia i mimo podawania czynnika co 48h w ilości 1750 j. nie widać poprawy. Prawdopodobnie miano przeciwciał jest jeszcze większe, przez co lek nie działa. Jest konieczna konsultacja hematologiczna, w sprawie zastosowania tolerancji leku tj. ITI oraz zmiany czynnika w leczeniu domowym w razie wylewów, na Novoseven.

    O dalszych losach poinformuję, jak tylko będę znał wyniki i decyzję lekarza co do dalszego postępowania. 

Pozdrawiam,
Marcin