środa, 9 stycznia 2019


Witam!!!

      Od ostatniego zamieszczonego postu trochę się zmieniło.
Szymon jest teraz na czynniku Advate i przyjmuje 1000j. 3 x w tygodniu. Czekamy z niecierpliwością na nowy czynnik o przedłużonym działaniu by ograniczyć częstotliwość wkłuć, kiedy to nastąpi i czy w ogóle, tego nie wiem.
Pożyjemy zobaczymy.

      Obecnie Szymon chodzi do pierwszej klasy szkoły podstawowej. Odbyliśmy kilka rozmów z nauczycielami i do tej pory nic poważnego się nie wydarzyło.
Ma dużo kolegów z, którymi bawi się rozważnie a na WF-ie uczestniczy zawsze i odpukać nie zdarzył się wypadek. Z resztą Szymon bardzo uważa na siebie, jak i również nauczyciele.
Najważniejsze, że lubi szkołę, a szkoła jego!!!

      Od ostatniego postu miał może około 4-5 wylewów do stawów, jeden  z nich był samoistny do stawu skokowego, zapodane dawki czynnika przez 3 dni z profilaktyką, uleczyły ból a w późniejszym etapie opuchliznę z pomocą maści z Arniki.

       Od tego roku (2019), funkcjonuje nowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na Lata 2019-2023, w którym jest kilka nowinek, chociażby możliwość zakupu leku Hemlibra (emicizumab) i innych nowych leków, dostawy domowe dla najbardziej potrzebujących i utworzenie Ośrodków leczenia, dla tej specyficznej grupy chorych. Oby te i inne zapisy się spełniły i sprawdziły, czego Życzę wszystkim dotkniętych tą chorobą.

Pozdrawiam i do następnego postu.