Witam ponownie😃 !!!
Od ostatniego czasu jak pisałem nie wiele się zmieniło, cały czas Szymon jest na profilaktyce 3 x w tygodniu po 750 jednostek, większych wylewów brak, oprócz tych podskórnych wynikających z uderzenia się.
Na szczęście żyłki się umocniły i nie pękają tak jak na początku. Profilaktycznie Rutinoscorbin wzmacnia naczynia krwionośne, do tego ćwiczenia piłeczkami, ale z tym idzie mu gorzej - za leniwy jest😊.
Za nie długo idziemy na komisję orzekającą niepełnosprawność, nie mamy jeszcze terminu więc trudno powiedzieć kiedy to nastąpi. Oby po wszystkim nie musielibyśmy się odwoływać, bo to różnie bywa w naszym kraju.
Trochę zmienię temat - Taka właśnie informacja przeczytana dziś na forum, iż związek pracodawców firm farmaceutycznych Infarma wystąpił do Ministra Zdrowia o wprowadzenie w Polsce mechanizmu współpłacenia za czynniki krzepnięcia dla chorych na hemofilię i ich rodziców -włos się jeży na głowie jak się to czyta.
"Takie rozwiązania nie funkcjonują nigdzie w Europie, ani w żadnym z krajów rozwiniętych. Czynniki krzepnięcia są lekami ratującymi życie, a wdrożenie wniosku o współpłacenie byłoby bezprecedensowym i niepokojącym odejściem od ogólnej reguły i zagroziłoby jakości opieki zdrowotnej chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w Polsce" -mówi Pan Bogdan Gajewski Prezes PSCH.
Cytuję dalej:
"Przesłaliśmy treść wystąpienia Infarmy do Europejskiej i Światowej Organizacji Chorych na Hemofilię, które bardzo szybko zareagowały na proponowane przez Infarmę zmiany. European Haemophilia Consortium i World Fedeation of Hemophilia przygotowały pisma do Ministra Zdrowia i bardzo zdecydowanie interweniowały w firmach farmaceutycznych na szczeblu międzynarodowym".
Oby to był tylko jednorazowy pomysł i tak jak szybko powstał, to tak szybko niech pójdzie w zapomnienie.
Tym niepokojącym akcentem kończę posta i mam nadzieję, że następny bezie bardziej optymistyczny.
Od ostatniego czasu jak pisałem nie wiele się zmieniło, cały czas Szymon jest na profilaktyce 3 x w tygodniu po 750 jednostek, większych wylewów brak, oprócz tych podskórnych wynikających z uderzenia się.
Na szczęście żyłki się umocniły i nie pękają tak jak na początku. Profilaktycznie Rutinoscorbin wzmacnia naczynia krwionośne, do tego ćwiczenia piłeczkami, ale z tym idzie mu gorzej - za leniwy jest😊.
Za nie długo idziemy na komisję orzekającą niepełnosprawność, nie mamy jeszcze terminu więc trudno powiedzieć kiedy to nastąpi. Oby po wszystkim nie musielibyśmy się odwoływać, bo to różnie bywa w naszym kraju.
Trochę zmienię temat - Taka właśnie informacja przeczytana dziś na forum, iż związek pracodawców firm farmaceutycznych Infarma wystąpił do Ministra Zdrowia o wprowadzenie w Polsce mechanizmu współpłacenia za czynniki krzepnięcia dla chorych na hemofilię i ich rodziców -włos się jeży na głowie jak się to czyta.
"Takie rozwiązania nie funkcjonują nigdzie w Europie, ani w żadnym z krajów rozwiniętych. Czynniki krzepnięcia są lekami ratującymi życie, a wdrożenie wniosku o współpłacenie byłoby bezprecedensowym i niepokojącym odejściem od ogólnej reguły i zagroziłoby jakości opieki zdrowotnej chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w Polsce" -mówi Pan Bogdan Gajewski Prezes PSCH.
Cytuję dalej:
"Przesłaliśmy treść wystąpienia Infarmy do Europejskiej i Światowej Organizacji Chorych na Hemofilię, które bardzo szybko zareagowały na proponowane przez Infarmę zmiany. European Haemophilia Consortium i World Fedeation of Hemophilia przygotowały pisma do Ministra Zdrowia i bardzo zdecydowanie interweniowały w firmach farmaceutycznych na szczeblu międzynarodowym".
Oby to był tylko jednorazowy pomysł i tak jak szybko powstał, to tak szybko niech pójdzie w zapomnienie.
Tym niepokojącym akcentem kończę posta i mam nadzieję, że następny bezie bardziej optymistyczny.
Pozdrawiam,
Marcin -Tata Szymonka
