Witam ponownie😃 !!!

       Od ostatniego czasu jak pisałem nie wiele się zmieniło, cały czas Szymon jest na profilaktyce 3 x w tygodniu po 750 jednostek, większych wylewów brak, oprócz tych podskórnych wynikających z uderzenia się.

Na szczęście żyłki się umocniły i nie pękają tak jak na początku. Profilaktycznie Rutinoscorbin wzmacnia naczynia krwionośne, do tego ćwiczenia piłeczkami, ale z tym idzie mu gorzej - za leniwy jest😊.

Za nie długo idziemy na komisję orzekającą niepełnosprawność, nie mamy jeszcze terminu więc trudno powiedzieć kiedy to nastąpi. Oby po wszystkim nie musielibyśmy się odwoływać, bo to różnie bywa w naszym kraju.

Trochę zmienię temat - Taka właśnie informacja przeczytana dziś na forum, iż związek pracodawców firm farmaceutycznych Infarma wystąpił do Ministra Zdrowia o wprowadzenie w Polsce mechanizmu współpłacenia za czynniki krzepnięcia dla chorych na hemofilię i ich rodziców -włos się jeży na głowie jak się to czyta.

"Takie rozwiązania nie funkcjonują nigdzie w Europie, ani w żadnym z krajów rozwiniętych. Czynniki krzepnięcia są lekami ratującymi życie, a wdrożenie wniosku o współpłacenie byłoby bezprecedensowym i niepokojącym odejściem od ogólnej reguły i zagroziłoby jakości opieki zdrowotnej chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w Polsce" -mówi Pan Bogdan Gajewski Prezes PSCH.

Cytuję dalej: 
"Przesłaliśmy treść wystąpienia Infarmy do Europejskiej i Światowej Organizacji Chorych na Hemofilię, które bardzo szybko zareagowały na proponowane przez Infarmę zmiany. European Haemophilia Consortium i World Fedeation of Hemophilia przygotowały pisma do Ministra Zdrowia i bardzo zdecydowanie interweniowały w firmach farmaceutycznych na szczeblu międzynarodowym".

Oby to był tylko jednorazowy pomysł i tak jak szybko powstał, to tak szybko niech pójdzie w zapomnienie.

 Tym niepokojącym akcentem kończę posta i mam nadzieję, że następny bezie bardziej optymistyczny. 

 Pozdrawiam,

Marcin -Tata Szymonka

Witam.

      02 stycznia 2017 roku, pojechaliśmy do szpitala USD w Prokocimiu, po konsultacjach z lekarzami. Port nie wyglądał dobrze i w tym dniu zapadła decyzja o jego usunięciu. 

Operacja odbyła się 4 stycznia. Oprócz usunięcia portu miał być montowany PICC, ale później jak się okazało, nie było to możliwe, ze względu na zakażenie portu i z obawy o zakażenie samego PICC-a.

Przez kilka dni miał podawany antybiotyk i zwiększoną ilość czynnika przez wenflon, a od soboty 07 stycznia po raz pierwszy czynnik podano dożylnie.

W kolejnych dniach żona uczyła się wkłuwać do żył na pielęgniarkach i na mnie, by później spróbować u Szymona, co się udało.

09 stycznia wyszliśmy do domu i od tego czasu, czynnik podajemy w domu do żyłki. Czasem jest za pierwszym razem, a czasem jest kilka wkłuć, bo zdarzyło się, iż żyłka pękła. Sam Szymon bardzo dzielnie znosi całą sytuację, która jest dla niego nowa, jak i dla nas, pomału się oswajamy i jest dobrze.

Teraz jesteśmy na etapie wzmacniania żył, czyli ćwiczenia piłeczką i odpowiednie witaminy, tu się sprawdza Rutinoscorbin, oraz rady rodziców innych dzieci chorych na hemofilię (przed w kłuciem, nawodnienie, masaż, mycie pod ciepłą wodą).

Pozdrawiam,

Marcin -tata Szymona

Podawanie czynnika

Witam.

Jak wcześniej pisałem, jesteśmy na podawaniu czynnika dożylnie.
5 grudnia było podanie w szpitalu USD, a następne zaczęliśmy podawać w Kocmyrzowie przez zaprzyjaźnioną pielęgniarkę.
Niestety 12 grudnia nie było możliwe podania czynnika, ponieważ za każdym razem żyłki Szymona puchły i pękały, na obu rączkach, by oszczędzić mu cierpienia, tego dnia zrezygnowaliśmy i odłożyliśmy na następny dzień.

13 grudnia, podobna sytuacja i zapadła decyzja o założeniu wenflonu. Udało się. Od tego momentu do dziś podajemy czynnik przez wenflon, to oszczędziło zarówno Szymonowi jak i nam, stresu z kłuciem.

22 grudnia kontrola wenflonu i prawdopodobnie, zmiana na drugą rączkę.

Między czasie mieliśmy kilka krwawień, to z nosa, to z portu, na szczęście udało się to opanować.

Na początku przyszłego roku, jedziemy do szpitala USD, by usunąć port, który jest już bezużyteczny i będziemy rozważać o wszczepieniu kolejnego w nowym miejscu lub założenie przetoki. O wszystkim poinformuję, jak będziemy coś widzieć.


P.S.
W zakładce Hemofilia-zdjęcia, można zobaczyć jak obecnie wygląda port, który przeszedł około 1300 wkłuć i zakażenie.

Pozdrawiam serdecznie

Marcin, tata Szymonka