Witam!!!

      Od ostatniego zamieszczonego postu trochę się zmieniło.
Szymon jest teraz na czynniku Advate i przyjmuje 1000j. 3 x w tygodniu. Czekamy z niecierpliwością na nowy czynnik o przedłużonym działaniu by ograniczyć częstotliwość wkłuć, kiedy to nastąpi i czy w ogóle, tego nie wiem.
Pożyjemy zobaczymy.

      Obecnie Szymon chodzi do pierwszej klasy szkoły podstawowej. Odbyliśmy kilka rozmów z nauczycielami i do tej pory nic poważnego się nie wydarzyło.
Ma dużo kolegów z, którymi bawi się rozważnie a na WF-ie uczestniczy zawsze i odpukać nie zdarzył się wypadek. Z resztą Szymon bardzo uważa na siebie, jak i również nauczyciele.
Najważniejsze, że lubi szkołę, a szkoła jego!!!

      Od ostatniego postu miał może około 4-5 wylewów do stawów, jeden  z nich był samoistny do stawu skokowego, zapodane dawki czynnika przez 3 dni z profilaktyką, uleczyły ból a w późniejszym etapie opuchliznę z pomocą maści z Arniki.

       Od tego roku (2019), funkcjonuje nowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na Lata 2019-2023, w którym jest kilka nowinek, chociażby możliwość zakupu leku Hemlibra (emicizumab) i innych nowych leków, dostawy domowe dla najbardziej potrzebujących i utworzenie Ośrodków leczenia, dla tej specyficznej grupy chorych. Oby te i inne zapisy się spełniły i sprawdziły, czego Życzę wszystkim dotkniętych tą chorobą.

Pozdrawiam i do następnego postu.

Witam ponownie😃 !!!

       Od ostatniego czasu jak pisałem nie wiele się zmieniło, cały czas Szymon jest na profilaktyce 3 x w tygodniu po 750 jednostek, większych wylewów brak, oprócz tych podskórnych wynikających z uderzenia się.

Na szczęście żyłki się umocniły i nie pękają tak jak na początku. Profilaktycznie Rutinoscorbin wzmacnia naczynia krwionośne, do tego ćwiczenia piłeczkami, ale z tym idzie mu gorzej - za leniwy jest😊.

Za nie długo idziemy na komisję orzekającą niepełnosprawność, nie mamy jeszcze terminu więc trudno powiedzieć kiedy to nastąpi. Oby po wszystkim nie musielibyśmy się odwoływać, bo to różnie bywa w naszym kraju.

Trochę zmienię temat - Taka właśnie informacja przeczytana dziś na forum, iż związek pracodawców firm farmaceutycznych Infarma wystąpił do Ministra Zdrowia o wprowadzenie w Polsce mechanizmu współpłacenia za czynniki krzepnięcia dla chorych na hemofilię i ich rodziców -włos się jeży na głowie jak się to czyta.

"Takie rozwiązania nie funkcjonują nigdzie w Europie, ani w żadnym z krajów rozwiniętych. Czynniki krzepnięcia są lekami ratującymi życie, a wdrożenie wniosku o współpłacenie byłoby bezprecedensowym i niepokojącym odejściem od ogólnej reguły i zagroziłoby jakości opieki zdrowotnej chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w Polsce" -mówi Pan Bogdan Gajewski Prezes PSCH.

Cytuję dalej: 
"Przesłaliśmy treść wystąpienia Infarmy do Europejskiej i Światowej Organizacji Chorych na Hemofilię, które bardzo szybko zareagowały na proponowane przez Infarmę zmiany. European Haemophilia Consortium i World Fedeation of Hemophilia przygotowały pisma do Ministra Zdrowia i bardzo zdecydowanie interweniowały w firmach farmaceutycznych na szczeblu międzynarodowym".

Oby to był tylko jednorazowy pomysł i tak jak szybko powstał, to tak szybko niech pójdzie w zapomnienie.

 Tym niepokojącym akcentem kończę posta i mam nadzieję, że następny bezie bardziej optymistyczny. 

 Pozdrawiam,

Marcin -Tata Szymonka

Witam.

      02 stycznia 2017 roku, pojechaliśmy do szpitala USD w Prokocimiu, po konsultacjach z lekarzami. Port nie wyglądał dobrze i w tym dniu zapadła decyzja o jego usunięciu. 

Operacja odbyła się 4 stycznia. Oprócz usunięcia portu miał być montowany PICC, ale później jak się okazało, nie było to możliwe, ze względu na zakażenie portu i z obawy o zakażenie samego PICC-a.

Przez kilka dni miał podawany antybiotyk i zwiększoną ilość czynnika przez wenflon, a od soboty 07 stycznia po raz pierwszy czynnik podano dożylnie.

W kolejnych dniach żona uczyła się wkłuwać do żył na pielęgniarkach i na mnie, by później spróbować u Szymona, co się udało.

09 stycznia wyszliśmy do domu i od tego czasu, czynnik podajemy w domu do żyłki. Czasem jest za pierwszym razem, a czasem jest kilka wkłuć, bo zdarzyło się, iż żyłka pękła. Sam Szymon bardzo dzielnie znosi całą sytuację, która jest dla niego nowa, jak i dla nas, pomału się oswajamy i jest dobrze.

Teraz jesteśmy na etapie wzmacniania żył, czyli ćwiczenia piłeczką i odpowiednie witaminy, tu się sprawdza Rutinoscorbin, oraz rady rodziców innych dzieci chorych na hemofilię (przed w kłuciem, nawodnienie, masaż, mycie pod ciepłą wodą).

Pozdrawiam,

Marcin -tata Szymona